Bel Kutner, de 54 anos, sempre foi uma mãe exemplar. Desde que o seu filho único, Davi, de 19 anos, de sua relação com o músico Fabio Mondego, de 48, foi diagnosticado com uma doença degenerativa rara, a esclerose tuberosa, a atriz passou a correr atrás de tudo que pudesse proporcionar bem-estar e a melhor a qualidade de vida possível ao menino.
"O Davi vai fazer 20 anos em setembro, então já convivo com a esclerose tuberosa, com o autismo e a epilepsia e todo esse universo das doenças raras há muito tempo. Foi um diagnóstico feito muito cedo. E eu rapidamente me cerquei de profissionais e começamos a fazer o possível para que o Davi tivesse melhor qualidade de vida e se desenvolvesse da melhor maneira possível", conta Bel em entrevista exclusiva à Quem.
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Bel reconhece, contudo, que enfrentou vários momentos desafiadores desde o nascimento de Davi. "O primeiro momento foi quando ele era um bebê e tinha epilepsia de difícil controle. Foram muitos anos nessa luta. Só na adolescência que nós conseguimos controlar as crises [de epilepsia] com o auxílio do canabidiol (CBD), que entrou nas nossas vidas e fez uma diferença brutal porque não só diminuiu a quantidade de anticonvulsivantes que ele terá que tomar para o resto da vida, como diminuiu também os efeitos colaterais das medicações. É um remédio que tem sido de grande suporte", afirma.
Por conta do sucesso do CBD no tratamento de Davi, anos atrás, a atriz se associou à APEPI (Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal). "No último ano, nós começamos a usar um CBD isolado, super concentrado, da USA Hemp, que é uma empresa de brasileiros nos Estados Unidos, porque lá já tem essa questão de plantio toda resolvida, assim como em vários países da Europa", explica.
"No Brasil [o CBD] ainda é um problema, toda hora é uma ameaça, toda hora estão querendo proibir, e é um absurdo porque são milhares de famílias que dependem disso para os seus filhos viverem. Fora as pessoas que fazem uso da medicação para questões crônicas que são desagradáveis ou para diminuir os efeitos colaterais de tratamentos muito pesados como a quimioterapia. É uma discussão que não acaba e que só mostra como estamos atrasados, já que em outros países do mundo isso já está mais do que resolvido", critica.
Mudanças significativas
Bel conta que, por conta do CBD, até o humor de Davi melhorou. "Quando começamos a usar o extrato isolado da USA Hemp, que é bem concentrado, tivemos uma diferença de humor muito grande, o que faz muita diferença porque o Davi, na adolescência, começou a ter crises de comportamento que são incomuns para os casos como o dele e é algo muito difícil de contornar", explica.
Segundo a atriz, o filho precisa de cuidados o tempo inteiro. "Quando falo para você: 'ah, agora não vou poder falar porque estou entrando em casa' é porque tenho que estar muito focada nele e em como ele vai estar, sabe o que ele está precisando. Ele precisa de muita atenção, demanda muitos cuidados até hoje, mesmo sendo um homão de quase 20 anos", conta.
Maternidade
Quando está bem, Davi gosta de brincar com qualquer criança. "Ele ainda é muito infantil. Gosta de ver filme, de trocar ideia, de caminhar, adora mato e natureza. Mas exatamente por conta dessas fobias sociais que ele foi desenvolvendo nos últimos anos, na adolescência, fica mais difícil de estar com ele em lugares com outras pessoas porque ele entra em crise, fica em pânico, violento, é bem complicado. Mas quando posso estar com ele em lugares com espaço e natureza, sempre vou. Ele também gosta de ir na praia com o pai. Aí ele fica muito bem", afirma.
Questionada que mensagem daria às mães que acabaram de descobrir que são mães atípicas, Bel diz não saber o que dizer. "Quem sou eu para dar mensagem para alguém? Cada caso é um caso, cada filho é um filho, cada história é uma história. Cada um sabe das suas dores e sabores, então não sou muito boa de mensagens e nem sei dizer o que me motiva, se é uma coisa da minha própria natureza, de ter muita energia... Não sou uma pessoa de desistir fácil das coisas, mas tem horas em que estou exausta, que estou de saco cheio, que estou querendo dormir, ficar trancada em um lugar sem ouvir ninguém, como qualquer mãe típica, atípica, qualquer mulher, qualquer pessoa que esteja com a vida demandando muito", argumenta.
"Mas como hoje em dia todo mundo está demandado e o excesso de informação está deixando todo mundo bem estressado e cansado, não acho que seja novidade uma mãe atípica estar exausta. Acho que, infelizmente, a sociedade não tem leis nem estrutura para apoiar essas mães, para dar o suporte que essas pessoas com deficiência precisam. As pessoas com algum tipo de deficiência precisam de muito suporte e isso ainda é muito precário. Acho que vamos caminhando, tendo pequenas vitórias, mas ainda é um grande desafio que exista um mundo inclusivo e não capacitista, que trate cada um como cada um merece por lei ser tratado, com dignidade", conclui.
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