Remédio de R$ 80 mil: família luta para garantir tratamento de criança com doença rara em AL
Pais de Enzo Gabriel afirmam que interrupção da medicação coloca a saúde do menino em risco
A família de Enzo Gabriel, de 8 anos, voltou a fazer um apelo para garantir a continuidade do tratamento contra uma doença rara após a Justiça suspender, em primeira instância, o fornecimento do medicamento Ilaris, cuja dose custa cerca de R$ 80 mil. Segundo os pais, a interrupção da medicação pode agravar o quadro de saúde da criança.
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Morador de São José da Laje, Enzo foi diagnosticado com a Síndrome de Hiper-IgD, doença rara que provoca crises inflamatórias intensas, febre recorrente e fortes dores, comprometendo sua qualidade de vida.
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Em entrevista ao AL1, os pais afirmaram que o filho voltou a apresentar complicações desde a suspensão do tratamento. Segundo a mãe, o menino precisou ser internado recentemente e continua sofrendo com dores abdominais, barriga inchada, sangramentos e outros sintomas da doença.
A defesa da família informou que já existem três decisões favoráveis ao fornecimento do medicamento em instâncias superiores. No entanto, a decisão da primeira instância suspendeu a medicação com base em um parecer técnico que questiona a relação entre o custo e o benefício do tratamento.


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Segundo o advogado da família, o entendimento contraria os critérios estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) para o fornecimento de medicamentos de alto custo, já que o valor da medicação, por si só, não seria um dos requisitos para negar o tratamento.
Os pais fizeram um novo apelo para que o fornecimento do medicamento seja restabelecido. Eles afirmam que o filho precisa do tratamento para controlar a doença e ter qualidade de vida.
O caso segue sendo discutido na Justiça. Enquanto aguarda uma nova decisão, a família afirma viver a expectativa de conseguir retomar o tratamento o quanto antes.
