Menina nasce com condição rara que causa lesões na boca e no pescoço
No primeiro mês de vida, a pequena Kinley foi diagnosticada com uma condição rara que afeta as veias e cria lesões arrox

A norte-americana Cristen Gluch, de Utah, nos Estados Unidos, ficou apavorada logo após dar à luz quando, mesmo antes de poder segurar a filha recém-nascida, os médicos levaram a criança às pressas para realizar exames. A pequena Kinley nasceu com uma condição rara chamada malformação venosa.
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Essa anomalia congênita afeta o desenvolvimento dos vasos sanguíneos, formando pequenas lesões de coloração azulada ou arroxeada que podem piorar com esforços, como o choro, por exemplo.
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Ao nascer, no primeiro choro, Kinley ficou com a boca e o pescoço roxos, o que deixou os médicos preocupados. Antes de entregarem a criança à mãe, a equipe a levou imediatamente para realizar exames e checar seus sinais vitais.
Os exames mostraram que os sinais da bebê estavam aparentemente normais, mas os médicos ainda não tinham respostas sobre o que estava acontecendo com a pequena e somente depois de um mês conseguiram diagnosticá-la corretamente.


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“Ficamos apavorados quando nos mandaram para casa. Não tínhamos ideia de como isso afetaria a vida dela, ou se poderia ser fatal. Havia tantos medos e incógnitas”, disse Cristen ao The Sun.
Diagnóstico e tratamento da condição
De acordo com o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS, sigla em inglês), a condição ocorre quando as veias não se formam corretamente, sendo caracterizada por inchaço, descoloração da pele, dor e sangramento.
No caso de Kinley, a malformação venosa afeta o rosto, os lábios, o pescoço, a boca e as vias aéreas. A garota já passou por 22 cirurgias e foi submetida ao procedimento de escleroterapia — procedimento que injeta uma substância esclerosante na veia, como glicose hipertônica ou polidocanol, a fim de fechá-la para melhorar a aparência e os sintomas.
Porém, ao realizar o procedimento, os médicos descobriram que a malformação da garotinha, que tinha apenas um ano na época, era muito maior do que se imaginava e mais complexa. Além disso, com o procedimento, o fluxo sanguíneo dela seguiu muito rápido em direção à veia jugular e teve que ser parado imediatamente para que não chegasse ao seu coração ou pulmão.
Devido ao tamanho da lesão de Kinley, os tratamentos convencionais não eram indicados. E, aos três anos, a sua condição se tornou ainda mais grave, com a formação de coágulos sanguíneos dentro da malformação venosa.
Assim, ela passou a ser medicada com injeções anticoagulantes, como solução temporária. Mas, por conta de todos os desafios ao longo do tratamento, os médicos decidiram realizar uma cirurgia considerada de altíssimo risco para remover todas as suas malformações.
“Durante aquela cirurgia de oito horas, pensamos sinceramente que poderíamos perdê-la. Foi o dia mais assustador de nossas vidas”, lembra Cristen, já que o risco de hemorragia era consideravelmente significativo.
Com o apoio de um cirurgião especialista em microcirurgias, a operação foi um sucesso e Kinley precisou apenas receber transfusão de sangue. “Foi depois daquela cirurgia que eu soube que nosso bebê ficaria bem. O pior finalmente havia passado”, relata a mãe.
Atualmente, ela tem sete anos e continua fazendo tratamentos minimamente invasivos. Agora sua família está investindo em um procedimento italiano chamado de eletroescleroterapia.
Embora a família tenha plano de saúde, eles abriram uma conta na plataforma GoFundMe para ajudar nas despesas.
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