BRASIL
Pais de bebê com doença rara reúnem R$ 3 milhões após ajuda de famosos
Joaquim tem atrofia muscular espinhal, doença rara que paralisa músculos. Remédio não tem aprovação da Anvisa, mas pode ser importado para o Brasil.
A campanha de arrecadação para a compra de um medicamento importado para o menino Joaquim, de 7 meses, que sofre de uma doença degenerativa, chegou ao fim nesta sexta-feira (17). Os pais do menino, que é natural de Ribeirão Preto, confirmaram em entrevista ao G1 que eles conseguiram reunir R$ 3 milhões para comprar o medicamento.
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Aos 2 meses, Joaquim foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, uma doença rara que paralisa os músculos e leva à morte. Em dezembro de 2016, uma medicação aprovada nos EUA e capaz de conter os avanços da patologia, desde que o tratamento seja iniciado nos primeiros meses de vida, trouxe esperança aos pais, mas eles esbarraram no valor da nova droga, estimada em R$ 3 milhões para um ano de acompanhamento.
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Utilizando a internet, os pais buscaram ajuda para arrecadar o valor necessário e contaram com o apoio de anônimos e famosos para chegar ao objetivo. Agora, eles afirmam que só precisam esperar para que o remédio chegue ao Brasil e o tratamento de Joaquim inicie.
"Melhor sensação do mundo. É até estranho falar, mas a gente tá mais feliz do que no dia em que ele nasceu. É um produto que ainda não foi liberado pela Anvisa, mas não precisa de liminar, precisamos apenas de uma declaração já que a Anvisa se ausenta da responsabilidade da medicação porque ela não aprovou, mas estamos com todos os documentos para o trâmite da importação", afirma Alexandre Marques, pai de Joaquim.
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Com toda a situação encaminhada, agora os pais de Joaquim devem aguardar a chegada medicação aprovada nos EUA que é capaz de conter os avanços da patologia desde que o tratamento seja iniciado nos primeiros meses de vida do paciente. Segundo a mãe do menino, duas ampolas deverão chegar ao País já em abril.
"Fomos até o banco e quando vimos o valor ficamos impressionados. Estamos muito felizes. Hoje recebemos a carta da importadora e o Joaquim vai ser a primeira criança no Brasil a receber o medicamento. É uma doença não divulgada, sabemos há muito tempo que os portadores existem, mas nunca tivemos divulgação e hoje conseguimos", explica Marina Marques.
O medicamento deverá chegar em até 30 dias e os pais de Joaquim aproveitaram a oportunidade para agradecer a todos que ajudaram na campanha com algum tipo de ajuda financeira ou nas divulgação da campanha para ajudar Joaquim.
"Depois que a Adriana Sant'ana fez uma publicação que houve um boom no número de doações. Agora os médicos vão acompanhar tudo porque é um medicamento que necessita de muito cuidado já que nunca veio para um país tropical", conclui.
Diagnóstico
A gestação de Marina não apresentou nenhum problema e o parto de Joaquim ocorreu conforme o esperado. Dias após o nascimento, o menino começou a dar sinais de dificuldades para mamar e respirar, e foi encaminhado ao Hospital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto, onde recebeu o diagnóstico de atrofia muscular espinhal.
A doença degenerativa é causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. A chance de ocorrência é uma a cada 200 mil nascimentos.
Após receber o diagnóstico, a família recorreu ao plano de saúde para conseguir um aparelho que auxiliaria a respiração do menino, mas o pedido foi negado. Em casa, Joaquim sofreu uma parada cardiorrespiratória e teve complicações. Ele passou 21 dias internado.
Devido à necessidade do equipamento para respirar, Joaquim precisa de cuidados 24 horas por dia. Pediatra, fisioterapeuta e fonoaudiólogo monitoram o bebê, além do pai e da mãe. Embora a capacidade muscular esteja fragilizada, a atividade cognitiva da criança se mantém intacta.
Em dezembro de 2016, a FDA, agência que regula alimentos e drogas nos EUA, liberou o uso de uma medicação que, segundo o médico, é uma terapia gênica capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo ou retardando a evolução da doença. Os testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições.
Devido a isso, a família começou uma campanha para tentar adquirir o remédio, que custa R$ 3 milhões por ano.
