BRASIL
Após campanha, bebê com doença rara recebe 1ª dose de remédio de R$ 3 milhões
Substância importada dos EUA promete impedir o avanço da atrofia muscular espinhal, que paralisa músculos e pode levar à morte
A família do menino Joaquim Okano Marques, de oito meses, comemora o primeiro passo no tratamento contra a atrofia muscular espinhal, uma doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte.
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Em um hospital de Ribeirão Preto (SP), Joaquim recebeu neste sábado (15) a primeira das seis doses de um medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos, que promete conter os avanços doença.
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A compra do remédio só foi possível graças às doações de milhares de brasileiros, depois que o caso de Joaquim ganhou repercussão e o apoio de diversos famosos. Em um mês, foram arrecadados os R$ 3 milhões necessários à importação da substância.
"É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória", disse o pai do menino, Alexandre Marques.
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Joaquim foi diagnosticado com a atrofia muscular espinhal quando tinha dois meses de vida. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente.
Apesar de a atividade cognitiva do menino se manter intacta, Joaquim precisa de um equipamento para respirar, o que requer cuidados 24 horas por dia. Pediatra, fisioterapeuta e fonoaudiólogo monitoram o bebê, além do pai e da mãe, que sempre estão ao lado do filho.
Foram eles que deram início à campanha em busca da medicação, aprovada em dezembro de 2016 nos Estados Unidos. A terapia gênica é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo ou retardando a evolução da atrofia.
"A esperança é maravilhosa. Nós estamos vivendo os melhores momentos de nossas vidas, porque é uma medicação que há um mês a gente nem sonhava em ter, em mudar a vida do Joaquim", afirmou o pai, que acompanhou os procedimentos no hospital.
Tratamento
O médico Guilherme de Abreu viajou da capital paulista para Ribeirão Preto apenas para acompanhar a aplicação da primeira dose do medicamento em Joaquim. Em um ano de tratamento serão necessários seis frascos da substância - cada um custa R$ 500 mil.
Abreu explicou que o remédio é aplicado entre a terceira e a quarta vértebra do bebê. Joaquim deve permanecer internado por 24 horas sob o acompanhamento constante da equipe. O médico destacou, porém, que os efeitos devem ser notados a partir da quarta aplicação.
"Algumas mães relatam que a partir das primeiras doses já notam algumas modificações no comportamento da criança, alguns movimentos a mais. Mas, teoricamente, logo depois que a gente termina a fase de ataque, que são as quatro primeiras doses, já começa a ter uma recuperação do paciente", disse.
Campanha
Utilizando a internet, os pais iniciaram a campanha "Ame Joaquim" para arrecadar o valor necessário para compra do medicamento e, em pouco tempo, passaram a contar com o apoio de anônimos e famosos.
Entre eles, o youtuber Whindersson Nunes, que soma 17 milhões de seguidores em seu canal na internet, doou um violão para ser leiloado pela família. Os pais também promoveram "pedágios" nas principais avenidas de Ribeirão para pedir doações.
"Teve criança que quebrou o cofrinho e falou: ?é para o Joaquim, eu vou ajudar o Joaquim?. Assim como teve um senhor que ganhou uma faca em uma promoção de supermercado, rifou essa faca, sem ninguém saber e doou o dinheiro", contou Camila Ambrósio, tia do menino.
A mãe do bebê, Marina Marques, também disse que diariamente recebe mensagens de apoio de pessoas de todo o país. Emocionada, ela ficou ao lado do filho no hospital e afirmou que o tratamento é a esperança de vida para o filho.
"Muita emoção, esse momento é histórico. Se não fosse Deus, primeiramente, e as pessoas, a gente não estaria aqui. É um futuro novo para o Joaquim e um futuro novo para as crianças com atrofia muscular espinhal", disse.
