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'Bebê-símbolo' de microcefalia em PE ainda espera por tratamento
Mãe Solange Ferreira teve de deixar emprego para cuidar do filho
Quando
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o mundo conheceu os efeitos da microcefalia associada ao vírus zika
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em famílias brasileiras, foi através de uma foto com o rosto da
pernambucana Solange Ferreira, de 39 anos, e de seu bebê, José
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Wesley. Em dezembro, pouco depois da descoberta da malformação no
bebê, eles conheceram o fotógrafo da AP, Felipe Dana.
Desde
então, Solange mudou-se de cidade para ficar mais perto dos
familiares e diz que as fotos a tornaram conhecidas,
mas que ainda aguarda o início das sessões de reabilitação do
filho, que já tem quatro meses.
"O
que eu mais queria mesmo era que começassem logo esses tratamentos
dele, para não ficar mais atrasado do que já está", diz,
angustiada, à BBC Brasil.
Acostumada
a misturar os nomes dos filhos - Elielson, de 16 anos, Elisson, de
10 anos, e Elenilson, de 5 anos - ela diz que se espanta ao conseguir
falar corretamente o nome de José Wesley quando dá entrevistas.
"Finalmente conseguir falar Wesley sem errar. Quando eu vou
chamar um, chamo o outro. Imagina se eu também tivesse colocado o
nome dele com E? Ainda bem que mudei pra José", ri.
Solange
foi fotografada pela primeira vez quando ainda vivia emSanta Cruz do Capibaribe,
no agreste dePernambuco.
Há menos de um mês, mudou-se para Bonito, que fica mais perto da
capital, Recife. O pai dos quatro meninos, no entanto, ficou na outra
cidade.
"Ele
vive a vida dele pra lá, eu vivo a minha pra cá. De vez em quando
ele vem ver os meninos, manda uns R$ 200", diz.
Depois
de deixar o emprego como doméstica para cuidar do filho, ela tem
apenas os R$ 259 mensais que recebe pelo Bolsa Família como renda
fixa. "Quando minha família tem condições, ajuda. Quando não
tem, a gente vai passando. Para tudo Deus dá um jeito".
Bebê 'do balde'
Na
nova rotina da família, os três garotos mais velhos se revezam nos
cuidados e nas tentativas de acalmar o bebê. Sem orientação
especializada, Solange e os filhos usam seus próprios métodos de
estímulo, que incluem música gospel e banhos no balde d'água.
"Para
mim ele é normal. Eu sei (que ele tem microcefalia), já vi nos
exames dele, o médico já falou, mas eu crio ele como um menino
normal. Tenho mais cuidado com ele do que tive com os outros, mas
também não é muito paparicado não, porque fica pior pra ele. Se
um (filho) com saúde é ruim paparicar, imagine um doente, como é
que vai ser?", diz.
Os
banhos de balde, recomendados por especialistas para relaxar bebês,
são um hábito antigo, ela nem se recorda onde aprendeu.
"Isso
é método meu mesmo. Nem adianta comprar banheira. Se não é balde
d'água é debaixo do chuveiro, na pia, onde tem água eu estou
mergulhando ele. Todos os meus meninos foram criados assim",
relembra.
"Com
ele eu achei diferente porque quando ele chorava muito, eu o colocava
dentro d?água e ele se acalmava. Aí pensei: 'pronto, esse daqui
gosta mais de água do que os outros'".
José
Wesley ainda não passou pelos exames de visão e audição. Por
isso, Solange ainda não sabe a extensão das limitações provocadas
pela microcefalia. "Até agora, a enfermeira sou eu mesma",
diz.
A
mudança de cidade e a falta de informações sobre os próximos
passos foram responsáveis pela demora. O contato de Felipe Dana, o
fotógrafo da AP, com a neuropediatra Vanessa van der Linden,
diretora da AACD em Recife, foi determinante para que José Wesley
conseguisse sessões de fisioterapia.
"Nós
conseguimos o telefone dela e ligamos para marcar. Terminei chamando
muitas mães desse jeito, porque não estavam chegando aqui. Abrimos
mais vagas, mas elas precisam saber que têm que vir pra cá. Ainda
parece haver uma falha no encaminhamento", disse Van der Linden
à BBC Brasil.
O
governo de Pernambuco anunciou, em dezembro, que capacitaria
profissionais e centros de saúde em cidades grandes do interior,
comoCaruaru- onde Solange foi atendida inicialmente - para realizarem o estímulo
necessário aos bebês microcéfalos.
Mas
a maioria das mães ainda precisa ir para a capital em busca do
tratamento.
Durante o quarto mês de gestação, Solange diz ter tido sintomas de zika, mas a doença nunca chegou a ser diagnosticada por exame. A notificação do caso não era compulsória no Brasil e nem todos os casos suspeitos eram confirmados. "Senti dor no corpo e o corpo ficou todo pintado e coçando. Só passei um dia doente, no outro voltei para trabalhar", relembra.
José
Wesley nasceu aos oito meses, enquanto ela visitava a família em
Bonito. "Ninguém desconfiou nada porque ele era prematuro e
pequeno. Aí voltei para Poço Fundo e passei dois meses só dentro
de casa, porque ele chorava demais".
A
descoberta da microcefalia ocorreu em um posto de saúde. "A
história de microcefalia já tinha estourado. Aí as enfermeiras
começaram a procurar no celular, na internet, com quantos
centímetros na cabeça ia dar microcefalia. Elas mediram e ele tinha
32 cm. Isso já com dois meses. Quando nasceu, não mediram. Na
época, ninguém prestava atenção nisso. Nasceu, tava com saúde,
era normal".
Uma
tomografia confirmou a malformação em José Wesley, com
características de infecção congênita. Como a maior parte dos
bebês que os médicos acreditam terem sido atingidos pelo vírus da
zika, ele chora durante a maior parte do dia.
"Quando
ele fica nervoso mesmo, fica todo duro, parecendo o Cristo Redentor.
Abre os braços, fecha as perninhas e fica roxo, às vezes. Aí eu me
preocupo. Mas não adiantar acalentar não, que é perdido. Ou você
bota ele dentro do balde d'água pra ele se acalmar ou você olha pra
ele e deixa ele dar esse surto dele", diz Solange.
"Pelo
exame, o médico me disse que no futuro ele ia ter dificuldade para
falar, para andar, que não ia enxergar bem. Mas eu vejo na televisão
que é de todos que dizem isso. Eu creio que com o meu não vai ser,
não".
Fama
Durante
conversas com Dana, Solange foi informada de que as fotos correram o
mundo: "Ele me diz: você está famosa! E eu digo: pois eu não
queria essa fama, não. Fama por causa de doença, eu não queria",
afirma, para em seguida reiterar que gosta das imagens.
"Eu
acho bonito porque está na internet, mas a vida está do mesmo
jeito. Eu vivo normal. Aqui as pessoas vêm me dizer que estou famosa
e eu digo: 'eu não, quem está famoso é ele'".
Em
Santa Cruz do Capibaribe, onde vivia, Solange era uma entre 13 mães
cujos bebês foram notificados por microcefalia. Mas em Bonito, onde
mora atualmente, houve apenas três notificações. O caso de José
Wesley é o único confirmado, segundo a Secretaria de Saúde local.
"Eu
ando muito por aqui. Aí quem não conhece ele ainda me chama, diz
que viu as fotos dele num blog, que vai compartilhar não sei com
quem na internet. Eu digo que pode compartilhar".
"Quando
dizem que ele não vai andar, fico brava com esse povo. Me dizem que
ele tem defeito, mas eu respondo que quem tem defeito são eles",
afirma Solange.
