ANGÚSTIA
Há 1 ano sem remédio, menino com doença rara piora em São José da Laje e família faz apelo urgente
Família de Enzo Gabriel, de São José da Laje, pede que a Justiça determine a retomada do fornecimento de medicamento de alto custo pelo Ministério da Saúde
Karla Vilela e Roberta Batista
08/06/2026 às 21:51 • Atualizada em 08/06/2026 às 22:31 - há XX semanas
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A família de Enzo Gabriel, de 8 anos, vive uma corrida contra o tempo para garantir a retomada de um tratamento considerado essencial para a sobrevivência do menino. Morador de São José da Laje, na Zona da Mata de Alagoas, ele enfrenta o agravamento de uma doença rara após ficar há cerca de um ano sem receber um medicamento de alto custo que controla a síndrome Hiper-IgD, condição genética que provoca inflamações recorrentes em diferentes partes do corpo.
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Segundo os pais, cada dose do remédio custa aproximadamente R$ 80 mil e precisa ser administrada a cada 28 dias. O medicamento é importado e, atualmente, o fornecimento está suspenso em razão de um impasse judicial.
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A mãe de Enzo, Ana Paula do Nascimento, relata que a interrupção do tratamento provocou uma piora significativa no quadro de saúde do filho.
“Quando ele toma a medicação, tem uma qualidade de vida melhor. Sem ela, ele apresenta febres recorrentes, dores abdominais, barriga inchada, pneumonia, inflamação na garganta, sangramento nasal e muitas aftas, que dificultam até a alimentação”, contou.
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Segundo ela, o menino também tem enfrentado novas complicações que estão sendo investigadas pelos médicos.
“Tem dias que ele não consegue comer e nem dormir por causa das dores. Existe risco de infecção generalizada e a doença vem causando outros problemas de saúde”, afirmou.
Diagnóstico veio após anos de investigação
Os primeiros sinais da síndrome apareceram ainda nos primeiros meses de vida. A família passou por diversas consultas, internações e exames até que o diagnóstico fosse confirmado por meio de um teste genético, quando Enzo tinha um ano e sete meses.
Após a confirmação da doença rara, os pais buscaram tratamento especializado em São Paulo. Foi nesse período que receberam a indicação do medicamento considerado fundamental para controlar a síndrome.
De acordo com Ana Paula, os resultados foram percebidos logo após as primeiras aplicações.
“A primeira dose mudou a vida dele. O Enzo começou a engatinhar, andar, falar e teve uma melhora muito grande na qualidade de vida”, relembrou.
Família trava batalha judicial pelo tratamento
O pai do menino, Edson Silva de Omena, afirma que a família luta há anos na Justiça para garantir o acesso contínuo ao medicamento.
Segundo ele, após uma decisão judicial, Enzo recebeu seis doses do remédio. A expectativa era que a União, por meio do Ministério da Saúde, desse continuidade ao fornecimento do tratamento.
“Quando recebemos as seis doses, o Ministério da Saúde deveria fornecer as próximas aplicações. Houve atrasos e, depois, o processo acabou sendo impactado por um parecer técnico que apontou não haver urgência para o tratamento”, explicou.
De acordo com Edson, a decisão resultou na suspensão da liminar que garantia o fornecimento do medicamento.
“A defesa já recorreu. A gente espera que essa situação seja revista porque estamos falando de uma criança que só quer viver”, disse.
Remédio é considerado essencial para controlar a doença
A família afirma que o medicamento é a única alternativa terapêutica capaz de controlar a síndrome Hiper-IgD e reduzir as crises inflamatórias causadas pela doença.
Sem o tratamento, os pais acompanham com preocupação o avanço dos sintomas e o surgimento de novas complicações clínicas.
“Estamos desesperados. É muito difícil ver a saúde dele piorando e não conseguir resolver essa situação”, desabafou a mãe.
Durante a reportagem, Enzo resumiu em poucas palavras o que mais deseja neste momento.
“Meu remédio”, respondeu o menino ao ser questionado sobre o tratamento.
A família aguarda uma nova decisão judicial que permita a retomada do fornecimento da medicação pelo Ministério da Saúde e garanta a continuidade do tratamento.
A reportagem entrou em contato com a Justiça Federal em Alagoas para obter um posicionamento sobre o caso, mas não recebeu resposta até a publicação desta matéria.
