Os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) estão sofrendo há cerca de um mês com a falta do medicamento Riluzol na Farmácia de Medicamentos Excepcionais (Farmex) do estado. O remédio, além de prolongar a vida dos portadores da doença degenerativa, controla os sintomas e dá mais independência aos usuários.
A falta da medicação pode causar fraqueza, espasmos musculares, dificuldade de locomoção e desequilíbrio, como relatou a paciente Elza de Araújo Neves, de 49 anos. "Com o remédio, a gente sente uma melhora. Sem ele fico muito debilitada, sinto que estou regredindo", disse.
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Elza é portadora da ELA há 12 anos, mas foi diagnosticada há apenas quatro. Ela sofreu paralisia nos membros inferiores e, hoje em dia, movimenta os braços e o pescoço com dificuldade.
Atividades básicas como escovar os dentes ou se alimentar se tornam complicadas para ela sem a medicação correta. "Quando estou medicada, consigo fazer sozinha. Mas sem ela o corpo fica sem equilíbrio, então preciso de ajuda", contou.
As dificuldades para conseguir o medicamento nas farmácias privadas vão além do alto custo. Segundo Elza, quando seu marido tentou comprar em outra época de atraso no repasse da medicação, os farmacêuticos explicaram que por ser caro e ter pouca demanda, os pedidos da droga não eram realizados no estado.
"Me sinto indignada. Deveriam se preocupar com quem quer viver mais um pouco. Temos a possibilidade de uma cura, ou até de ter um corpo mais preparado para se um dia ela chegar. Mas a pausa da medicação prejudica muito", disse.
Por meio de nota, a Secretaria de Estado da Saúde informou que o medicamento Riluzol é distribuído pelo Ministério da Saúde e que, no último trimestre, foram aprovadas 4.200 unidades do remédio, no entanto, só 1.568 foram enviadas. A informação passada pelo Ministério é que o medicamento está em processo de aquisição.
A doença
A ELA é uma doença que afeta a função dos nervos e músculos. Com base em estudos epidemiológicos, a cada dia 14 brasileiros são diagnosticados com ELA em nosso país. De acordo com o banco de dados de "ALS CARE", 60% das pessoas com ELA são homens e 93% dos pacientes são caucasianos.
A maioria das pessoas que desenvolvem ELA estão entre as idades de 40 e 70 anos, com uma idade média de 55, no momento do diagnóstico. No entanto, os casos da doença ocorrem em pessoas nos seus vinte e trinta anos. Geralmente, porém, ELA ocorre em maiores percentagens de homens e mulheres enquanto eles vão envelhecendo.
Existem vários estudos de investigação - passado e presente - para investigar possíveis fatores de risco que podem estar associados com ELA. Mais trabalho é necessário para determinar conclusivamente que a genética e / ou fatores ambientais contribuem para o desenvolvimento de ELA.
Há alguma evidência de que as pessoas com ELA estão vivendo mais tempo, pelo menos parcialmente, devido a intervenções de gestão clínica, riluzol e possivelmente outros compostos e drogas sob investigação.
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