A primeira explicação sobre os sintomas peculiares de um grupo de pacientes se deve a John Langdon Haydon Down, pediatra inglês, que em 1866 publicou um artigo expondo as suas conclusões. Esse conjunto de sinais ficou conhecido como síndrome de Down, de causa até então indefinida. Entretanto, quase cem anos depois, os estudos do médico e professor francês, Jérôme Lejeune, identificaram a anomalia cromossômica que determinava o estado clínico associado a alguns problemas de saúde. A origem era genética e estava ligada a uma cópia extra do cromossomo 21.
Inicialmente, a ignorância acerca da síndrome de Down acarretou uma série de malefícios, marginalizando pessoas equivocamente vistas como incapazes de ter uma vida normal e sem condições de contribuir para a sociedade. Esse preconceito, absurdo como todos os preconceitos, favoreceu a exclusão social, patrocinou o uso de terminologia profundamente pejorativa e desumana (mongoloides) e impôs obstáculos aos cuidados de saúde especializados e à educação inclusiva.
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A partir da descoberta e do esclarecimento de que a síndrome de Down, também denominada Trissomia 21, não é doença e sim uma condição genética provocada pela existência de três cromossomos 21 nas células de um indivíduo, foi possível amenizar, gradativamente, a discriminação. Campanhas de informação e conscientização eram necessárias e passaram a ser difundidas em todo o mundo.
Nesse contexto, a Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International) instituição sem fins lucrativos fundada em 1993, criou, em 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down. Em dezembro de 2011, a Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas aprovou resolução proposta pelo Brasil, reconhecendo e estabelecendo oficialmente a data de 21 de março como o Dia Internacional da Síndrome de Down. O dia 21/3 foi escolhido por representar a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo, que caracteriza o fator genético.
Essa conquista teve a participação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e da Down Syndrome Internacional, que se empenharam em uma verdadeira cruzada buscando apoio mundial para a igualdade de direitos, a inclusão e o bem-estar daqueles que têm Trissomia 21. Eventos versando sobre esses temas são indispensáveis pois propiciam debates bem qualificados e combatem a discriminação.
Em 2024, o apelo da campanha global é pelo fim dos estereótipos, ou seja, das ideias preconcebidas com base em informações erradas. O esforço é para eliminar o capacitismo, uma palavra nova que exprime preconceito e sugere o afastamento da capacidade e aptidões pela deficiência. Daí a mensagem da 13ª Conferência do Dia Internacional da Síndrome de Down, realizada em Nova Iorque, “Chega de estereótipos, abaixo o capacitismo”, que teve a participação de Luísa Camargos, a primeira bacharela em relações públicas com síndrome de Down no país e escritora de artigos científicos.
Os estereótipos precisam ser enfrentados porque subestimam e excluem as pessoas com deficiência. Por essas e outras, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, instituído pela Lei nº 13.146, de 2016, seguindo a Convenção sobre as Pessoas com Deficiência, adotada pela ONU em 13 de dezembro de 2006, dispõe que toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação.
Os direitos das pessoas com deficiência são direitos humanos e os direitos humanos são de todos. Ninguém com deficiência possui menos direitos e necessidades. O respeito à diversidade é edificante, enquanto o preconceito é agente destruidor de valores éticos e morais indispensáveis à construção de uma sociedade justa e igualitária.
A fim de superar as limitações decorrentes da condição genética, as crianças com síndrome de Down necessitam de estímulos desde o nascimento. Além disso, precisam de cuidados médicos específicos, atenção familiar e educação inclusiva, para estabelecer o bom convívio e a efetiva participação social.
As pessoas com deficiência são capazes de administrar as próprias vidas. Cito alguns poucos exemplos, entre milhares. Débora Seabra de Moura, a primeira professora com síndrome de Down do Brasil, escreveu um belo livro de contos infantis, colocando os animais como protagonistas. Fernanda Machado venceu a primeira edição do Prêmio Cromossomo 21 de Literatura e Inovação, com uma obra de ficção.
O jovem estudante João Vitor Bittencourt, apaixonado por esportes, se tornou a primeira pessoa com Down a integrar o Conselho do Fundo das Nações Unidas para a Infância no Brasil. O igualmente jovem estudante Davi Brito tem uma história de superação e é o primeiro triatleta alagoano com Down. Como parte das celebrações do Dia Internacional da Síndrome de Down, a sua trajetória foi destacada em vídeo divulgado pelo Tribunal de Justiça de Alagoas, com o objetivo de suscitar reflexões sobre inclusão e diversidade.
O Congresso Nacional está atento a esta data importante e permaneceu iluminado de azul e amarelo na quinta e na sexta-feira, dias 21 e 22 de março. No Senado Federal houve sessão especial em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down. A Câmara dos Deputados promove nesta segunda-feira, 25 de março, sessão solene para fortalecer a luta pela visibilidade e pela importância da inclusão das pessoas com síndrome de Down na sociedade e das políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência.
O dia 21 de março não é uma simples data no calendário. É oportunidade de informar, sensibilizar e educar a população, celebrar a diversidade, conhecer e reconhecer as contribuições das pessoas com Trissomia 21 em todo o planeta e cobrar a execução de políticas públicas destinadas à inclusão social.
Educação, saúde e trabalho inclusivos são direitos fundamentais das pessoas com deficiência. Porém, os estereótipos são os maiores entraves ao exercício desses direitos e precisam ser derrotados por meio de informações verdadeiras e compartilhamento de conhecimentos.
Apesar dos avanços e da crescente conscientização da população, o desenvolvimento de políticas públicas de apoio às pessoas com Down é atividade que não pode ser negligenciada. A inclusão social só é possível quando os preconceitos são vencidos e aprendemos a respeitar e a conviver com as diferenças. Estou convencido de que a educação é o melhor e mais eficaz caminho para eliminar a discriminação. Nela, devemos investir cada vez mais.
*Daniel Barbosa é deputado federal (PP/AL)
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