ARTIGO
O que ninguém vê: a saúde mental de quem convive com a Neuromielite Óptica
NMOSD é uma doença neurológica rara, autoimune e inflamatória que acomete principalmente o nervo óptico e a medula espinhal
As marcas da Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMOSD) nem sempre aparecem nos exames. Além dos desafios neurológicos, a doença impacta identidade, família, trabalho e projetos de vida, reforçando a importância de incluir a saúde mental no cuidado integral.
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A NMOSD é uma doença neurológica rara, autoimune e inflamatória que acomete principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Pode provocar perda visual, limitações motoras, dor, fadiga e, em muitos casos, sequelas permanentes. O diagnóstico é feito por meio da avaliação clínica, exames de imagem e testes laboratoriais, mas há aspectos que nenhum exame consegue medir: o medo de novas crises, a insegurança diante da imprevisibilidade e as mudanças impostas aos planos de vida.
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A doença afeta predominantemente mulheres entre 30 e 40 anos, muitas delas em plena fase de construção da carreira, da independência financeira e da vida familiar. Homens e crianças também podem ser acometidos, ampliando os impactos para toda a família.
Receber o diagnóstico de uma doença rara e crônica frequentemente desencadeia um processo semelhante ao luto. Não se trata apenas de aprender sobre uma condição médica, mas de reorganizar expectativas, redefinir prioridades e construir uma nova rotina diante das limitações e incertezas.
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Um dos aspectos mais difíceis da NMOSD é sua imprevisibilidade. Mesmo com tratamento, muitos pacientes convivem com a preocupação constante de um novo episódio inflamatório, ou de graves infecções a que o tratamento deixa mais suscetível, que pode resultar em internações, novas sequelas e mudanças na autonomia. Essa incerteza pode favorecer ansiedade, insegurança e dificuldade para planejar o futuro.
Recentemente, uma pesquisa sobre qualidade de vida realizada com pessoas com NMOSD em diferentes regiões do Brasil, mostrou que os domínios mais comprometidos foram justamente as limitações físicas e emocionais, evidenciando que o impacto da doença vai muito além do comprometimento neurológico.
Outro desafio importante são as chamadas sequelas invisíveis. Sintomas como fadiga intensa, dor neuropática, alterações de sensibilidade e exaustão emocional nem sempre são percebidos por quem convive com o paciente. Muitas pessoas conseguem manter suas atividades, mas à custa de um esforço físico e psicológico muito maior do que aparentam.
Após o diagnóstico, também é comum surgir uma cobrança para continuar sendo a mesma pessoa de antes. Muitos pacientes tentam manter o mesmo ritmo de vida, mesmo quando o corpo exige adaptações. Reconhecer limites, porém, não significa desistir, mas encontrar formas mais sustentáveis de preservar autonomia, qualidade de vida e projetos pessoais.
A doença também transforma a dinâmica familiar. Internações, tratamentos e possíveis limitações afetam a organização da casa, do trabalho e do cuidado com filhos e familiares. Em muitos casos, o sofrimento emocional está relacionado ao receio de perder a independência ou de se tornar um peso para aqueles que ama.
Como psicóloga e paciente com Neuromielite Óptica desde 2015, aprendi que o enfrentamento de uma doença crônica não significa voltar a ser quem se era antes, mas construir uma nova forma de viver. Costumo dizer que encontrei um "novo normal": uma vida com adaptações, mas também com sonhos, objetivos e possibilidades.
Cada pessoa percorre esse caminho de maneira diferente. Psicoterapia, apoio familiar, espiritualidade, grupos de pacientes e atividades que proporcionam sentido podem fortalecer o processo de adaptação. O importante é que a doença não se torne a única definição da identidade de quem convive com ela.
Falar sobre saúde mental na NMOSD também significa discutir acesso ao diagnóstico precoce, acompanhamento especializado e tratamentos adequados. O cuidado emocional não pode ser separado das condições concretas que influenciam a vida do paciente.
A Neuromielite Óptica ensina que nem todo sofrimento é visível. Por trás dos exames, existem pessoas reconstruindo suas histórias, preservando sua autonomia e buscando continuar vivendo apesar dos desafios.
A saúde mental precisa fazer parte do cuidado integral. Afinal, uma pessoa com NMOSD é muito mais do que seu diagnóstico. Reconhecer essa dimensão invisível é um passo essencial para oferecer um cuidado mais humano, completo e digno.
Sobre a autora
Karina Domingues é psicóloga, pós-graduada em Psicologia Hospitalar e mestre em Neuropsicolinguística. Convive com Neuromielite Óptica desde 2015 e atua na conscientização sobre a doença e no apoio às pessoas com NMOSD como cofundadora e vice-presidente da NMO Brasil.
*Os artigos assinados são de responsabilidade dos seus autores, não representando, necessariamente, a opinião da Organização Arnon de Mello.
