A jornalista Rafaella Ramos tinha 7 anos quando se deparou com a primeira mancha na pele proveniente do vitiligo. Hoje, aos 29, não se imagina sem as partes esbranquiçadas no corpo que tanto lhe são características. Mas até alcançar a autoaceitação, ela precisou percorrer um longo caminho, enfrentando olhares preconceituosos, usando roupas sobrepostas na tentativa de esconder a doença e buscando, de todas as maneiras, uma forma de fazer as manchas sumirem de sua pele.
O vitiligo é uma doença que pode acometer qualquer pessoa, nas diferentes fases da vida, afetando as mais variadas partes do corpo. Isso acontece porque ela provoca a destruição dos melanócitos, que são as células que produzem a melanina, responsável por dar cor à pele. Em todo o Brasil, mais de um milhão de pessoas convivem com essa condição, fazendo com que ela se configure entre as 25 doenças dermatológicas mais frequentes em todas as macrorregiões do país, conforme informações do Ministério da Saúde.
Leia também
No caso de Rafaella, o vitiligo surgiu ainda na infância, quando ela morava em São Paulo-SP, capital onde nasceu. Ela conta que não lembra muito bem qual foi a reação ao saber que estava com a doença. Como era muito pequena, não se preocupou, mas diz ter fortes lembranças da reação da mãe dela, que sofreu bastante com a notícia.
A história começa após um período de férias em Maceió, onde o avô de Rafaella morava, com muito banho de mar e exposição ao sol. Ao retornar para casa, em SP, Rafaella apresentou diversas manchinhas brancas pelo corpo, o que fez a família suspeitar de “pano branco”. O diagnóstico demorou e a descoberta da doença só veio após consultas com sete dermatologistas.
“Na época, nenhum médico disse de cara que era vitiligo. Eu não lembro exatamente o momento que eu descobri que estava com a doença, mas lembro que era muito difícil para a minha mãe aceitar. Talvez ela soubesse a proporção, o impacto, que isso teria na minha vida. Então, lembro que acalmava muito ela, mesmo pequena. Eu falava ‘mãe, fique calma. Eu não nasci assim e não vou morrer, vou melhorar’”, conta.
Rafaella diz que fez diversos tratamentos ao longo da vida, dos mais comuns até os mais ‘bizarros’, como ela mesma define. “Ouvimos falar que passar clara de ovo no vitiligo melhorava, então, eu acordava todos os dias e passava a clara de ovo nas manchas. Fazíamos várias coisas e, em muitas delas, eu sofria bastante, porque algumas eram doloridas e me machucavam”, diz.
Uma das coisas que mais a incomodava eram os olhares preconceituosos, apelidos e comentários que era obrigada a ouvir ainda criança. A doença se espalhou muito rápido e, pouco tempo depois, já havia inúmeras manchas nas pernas, no rosto, no cotovelo e nas mãos.
“Eu nunca tinha ouvido falar da doença e uma das coisas que mais me incomodavam era que, quando eu era criança, na escola, as pessoas também não entendiam. Eu lembro que um dos meus amiguinhos chegou para me dizer que não podia brincar comigo porque a mãe dele falou que eu tinha uma doença, que ele não podia ficar perto. Tinha muito disso. E, com o tempo, eu fui me escondendo porque tiravam ‘muita onda’ de mim quando eu era criança. Me chamavam de manchada e dálmata, e isso fez com que eu me tornasse uma pessoa mais retraída. Sempre fui uma pessoa muito solta, de conversar, simpática, mas comecei a criar essa vergonha. E aí eu não usava mais short e nem saia. Isso quando eu já tinha dez anos. Só usava calça”, relata.
Para Rafaella, o acompanhamento psicológico, tão importante para quem se depara com essa doença, nunca foi uma realidade, e as manchas no corpo faziam com que ela se sentisse um verdadeiro peixe fora d’água, pois não conhecia mais ninguém igual a ela. “Parecia que só tinha eu no mundo com aquela doença e não tinha mais ninguém ao redor. Eu passava horas e horas na internet, procurando comunidades e sites de pessoas que tinham vitiligo para ver se eu conseguia me encaixar em algum padrão”, conta.
Um dia, a família da jornalista conheceu uma médica cubana que estava fazendo um tratamento em pacientes com vitiligo e ela comentou que o sol e o mar estavam ajudando muito. Foi quando Rafaella e a mãe decidiram vir morar em Maceió, onde o avô dela já residia.
“A nossa vinda para Maceió, quando eu tinha 12 ou 13 anos, foi por conta do vitiligo. Meu pai ficou em São Paulo na época, mas eu vim pra cá com a minha mãe. Na fase da adolescência piorou muito essa questão da autoestima, porque a gente vai se tornando mais vaidosa. Eu sofria na escola por causa do vitiligo, tinha muita vergonha. E aqui tem praia e eu não conseguia me esconder da forma que gostaria porque a gente usa biquíni e short, enfim, é uma cidade mais quente. Eu usava muita meia-calça e colocava duas delas pra ir naquelas festas de verão da Barra de São Miguel. E assim eu fui até os meus 17 anos. Usando meia-calça, e depois aprendi a dar uma maquiada no vitiligo”, destaca Rafaella, ressaltando que não sente dor, sensibilidade e nem coceira nas regiões onde estão as manchas, e que a questão, para ela, é apenas estética.
Foi na transição da adolescência para a fase adulta, por volta dos 18 anos, que a jornalista começou a aceitar o fato de ter vitiligo e decidiu parar de se esconder. Passou a usar biquíni e shorts e deixou de se importar com o que os outros iam pensar. Hoje, ela considera que as manchinhas espalhadas pelo corpo são sua principal característica e diz que não se imagina uma pessoas sem vitiligo. E o mais importante: não gostaria de ser uma pessoa sem vitiligo.
“Faz parte da pessoa que eu sou e da pessoa que eu me tornei ao longo dos anos. Não acho hoje que o vitiligo atrapalha a minha vida, muito pelo contrário. Mas eu tenho essa concepção de poucos anos pra cá. É um entendimento recente na minha vida. Eu acredito que se eu tivesse tido um acompanhamento psicológico, essa fase da aceitação teria sido muito mais fácil. Entendi sozinha que precisava me aceitar e que era uma pessoa diferente. A dica que eu dou para quem descobrir a doença agora, é que procure ajuda psicológica, porque não adianta falar que não é nada, que não precisa se esconder, porque é fato que isso vai acontecer. Dá vergonha, é diferente”, conclui.
Vitiligo não é contagioso e não tem cura
O vitiligo não tem cura, mas existem tratamentos que ajudam a amenizar as manchas na pele. Especialista no assunto, a médica dermatologista Edméa Kummer fala sobre os mitos que giram em torno da doença, ressaltando que ela não é contagiosa e destacando a importância de proteger a pele, fazendo uso regular do protetor solar.
Segundo a médica, o vitiligo é uma doença autoimune e pode atingir apenas uma área do corpo, quando é chamada de segmentar, ou, o que é mais comum, afetar diversas regiões, sendo chamada de não segmentar ou bilateral, quando afeta os dois pés e/ou as dua mãos, os cotovelos e os joelhos, por exemplo. Também pode afetar a mucosa, partes menores ou maiores do corpo.
“Como é uma doença autoimune, pode estar relacionada a outras doenças autoimunes, como as da tireoide, por exemplo. O histórico familiar ocorre em 30% dos casos. E é bastante comum o relato de fatores emocionais como iniciantes ou agravantes das manchas”, ressalta.
Entre os tratamentos mais comuns, ela ressalta o uso de cremes de corticóide, inibidores de calcineurina, fototerapia e excimer laser. Segundo a médica, ainda existem medicamentos tópicos e sistêmicos da classe anti‐JAK sendo testados, e que têm apresentado resultados promissores.
Ao suspeitar da doença, a pessoa deve procurar um dermatologista que, numa primeira consulta, fará o diagnóstico clínico e solicitará exames complementares. “É muito importante a proteção das manchas em relação ao sol pelo risco de queimaduras. Muitas vezes, os pacientes são vítimas de bullying ou preconceitos no trabalho, então sempre orientamos um acompanhamento psicológico. E não, o vitiligo não é contagioso! Esse ainda é um dos maiores mitos da doença”, pontua a médica.
A empreendedora Simone Silva, de 34 anos, deparou-se com a doença já na fase adulta da vida, aos 27. O vitiligo começou com pequenas manchas brancas no dedo polegar da mão esquerda, que depois apareceram nos cantos dos olhos. Ela conta que buscou um diagnóstico por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e que teve muita dificuldade, com falta de informação e de orientação por parte dos profissionais que a atenderam.
Foi quando decidiu buscar informações na internet e com pessoas que já tinham a doença. “Descobri que tinha muita relação com depressão, daí decidi que iria me aceitar independentemente do quanto as manchas crescessem”, falou.
Dois anos depois, as manchas já tinha evoluído muito, especialmente por causa do estresse no trabalho, e o rosto dela foi sendo tomado por uma nova coloração. Mãe solo à época, ela diz que a doença trouxe muita insegurança quando se tratava de novos relacionamentos. “Nesta mesma época eu me apeguei muito a Deus e orava bastante, então ele me dava o conforto necessário para eu não desanimar com a questão da aparência. Eu não tinha vergonha, tinha medo de não ser aceita, mas andava tranquilamente na rua”, ressalta.
Diferente da Rafaella, Simone conta que tem muita sensibilidade nas regiões onde surgiram as manchas e que a pele ficou mais fina, rompendo com muita facilidade. Uma atividade simples, como lavar roupas à mão, por exemplo, fica impossível de ser executada. “A pele rompe e forma uma ferida. E na região onde estão surgindo novas manchas costuma coçar bastante, mas depois que elas aparecem, a coceira para”, diz.
A empreendedora reforça que nunca quis esconder a doença e jamais pensou em cobrir as partes do corpo para as pessoas não verem, mesmo ciente de que ainda existe muito preconceito em torno da doença.
“Tem pessoas que não querem sentar ao meu lado no ônibus e que se afastam quando eu chego em uma fila, sem contar os olhares que são muitos a todo tempo e as cutucadas que outras pessoas levam para olhar pra mim quando estou passando. E sabe qual é o maior preconceito que existe hoje? É as pessoas acharem que eu não posso ser feliz por conta do vitiligo. Muita gente chega pra mim e fala: meu Deus, você é tão feliz mesmo tendo vitiligo”, diz.
Ela acredita que o lado profissional foi afetado pelo preconceito e que, hoje, como empreendedora, descobriu como propósito de vida o desejo e o dom de inspirar pessoas. “Eu tentei algumas vezes conseguir emprego e percebi que a questão da foto no currículo atrapalhou um pouco. Tenho experiências em algumas áreas e sempre tive facilidade em conseguir empregos através de currículo, mas ultimamente não consigo mais. Para quem descobre o vitiligo hoje, eu diria que a pessoa pode ser feliz independentemente de qualquer situação. Antes eu não era ninguém, hoje sou Simone, modelo de vitiligo que inspira pessoas”, diz.
Tratamento pelo SUS
O único tratamento contra o vitiligo pelo SUS em Alagoas é ofertado pela Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal), fazendo uso da técnica conhecida como fototerapia. Os interessados devem procurar o Ambulatório de Especialidades da Uncisal, que fica na Rua Pedro Monteiro, 347, no Centro de Maceió. De forma inicial, há o agendamento de uma consulta com uma dermatologista clínica, que vai avaliar o problema relatado e a necessidade do tratamento. Somente após essa avaliação é possível iniciar a aplicação da técnica.
App Gazeta
Confira notícias no app, ouça a rádio, leia a edição digital e acesse outros recursos
