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PEDIDO DE AJUDA
Família denuncia dificuldades para conseguir tratamento especializado para filho em Alagoas
Pedro Arthur precisa de acompanhamento médico fora do estado, mas a família enfrenta dificuldades para acessar o TFD
Uma mãe pede ajuda para garantir a continuidade do tratamento médico do filho, Pedro Arthur, que enfrenta diversos problemas de saúde e precisa de acompanhamento especializado fora de Alagoas. Segundo a família, a dificuldade para conseguir uma consulta em outro estado tem impedido o retorno ao médico responsável pela investigação do quadro clínico do paciente. O caso também chama a atenção para os obstáculos enfrentados por pacientes que dependem do Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para realizar consultas e procedimentos em outras cidades.
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De acordo com a mãe, Pedro Arthur começou a apresentar problemas de saúde ainda na infância, aos quatro anos, quando recebeu o diagnóstico de alergia alimentar e, posteriormente, de hipotonia central, condição caracterizada pela diminuição do tônus muscular. Com a progressão dos sintomas, ele foi encaminhado para Ribeirão Preto, em São Paulo, onde iniciou uma investigação genética.
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“Ele foi piorando e ficou dependente do respirador. Não anda mais a longas distâncias. Até o início da pandemia, a gente estava lá fazendo acompanhamento, mas, depois, o médico saiu do hospital e disseram que não havia suporte para continuar a investigação genética”, relatou a mãe.
Pedro Arthur também tem diagnóstico de autismo e epilepsia. Atualmente, é acompanhado por uma neuropediatra que o atende desde os quatro anos de idade. Segundo a família, a continuidade desse acompanhamento ocorre porque outros profissionais consultados não teriam o suporte necessário para lidar com a complexidade do quadro clínico.
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A mãe afirma que a condição muscular do filho vem se agravando de maneira acelerada, comprometendo atividades do dia a dia. Entre os sintomas, ela destaca tremores nas mãos, que já interferem na realização de tarefas cotidianas.
Em maio deste ano, Pedro Arthur também enfrentou uma pneumonia grave, que, segundo a mãe, quase o levou à morte.
“A parte muscular é o que vem piorando gradativamente, de uma maneira acelerada. Ele tem um tremor nas mãos que já está atrapalhando as atividades da vida diária. Ele teve uma pneumonia muito grave agora em maio, que quase o levou a óbito. A parte muscular é a nossa base de tudo. Se ela piora, como é que vai funcionar o resto?”, questionou.
Família tenta conseguir consulta há cerca de dois anos
Segundo a mãe, as viagens para acompanhamento médico eram custeadas pelo Estado por meio do programa de Tratamento Fora de Domicílio. No entanto, a família afirma que enfrenta dificuldades para conseguir uma nova consulta em São José do Rio Preto, no interior de São Paulo, onde está o médico que acompanhava a investigação genética de Pedro Arthur.
A mãe relata que tenta agendar o retorno há aproximadamente dois anos. De acordo com ela, o Estado informou que não consegue realizar o agendamento, enquanto o TFD explicou que o custeio das passagens poderá ser retomado após a confirmação da consulta.
O impasse, segundo a família, está justamente na marcação do atendimento, já que o hospital não permite que o paciente de outro estado faça o agendamento diretamente.
“Eu já entrei em contato com o Estado, e dizem que não conseguem marcar porque depende do TFD. O TFD disse que, tendo uma consulta marcada, volta a custear as passagens. Mas o problema está em conseguir acesso ao hospital, porque só se marca de um estado para o outro, e o paciente não pode marcar diretamente”, explicou.
A mãe afirma que já procurou a Defensoria Pública e possui um relatório médico com informações sobre as condições de saúde do filho. Entre os problemas apontados estão suspeitas de síndromes e alterações genéticas que ainda precisam ser investigadas.
Segundo ela, exames e avaliações precisam esclarecer a relação entre os marcadores genéticos identificados e o quadro clínico apresentado por Pedro Arthur. “Eu me sinto de mãos atadas e fico triste porque meu filho precisa das coisas, e eu não consigo”, desabafou.
Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde informou que Pedro Arthur já é acompanhado pelo Programa de Tratamento Fora de Domicílio (TFD).
Segundo a pasta, o hospital onde atua o médico solicitado pela família negou a realização de uma nova consulta porque não está abrindo vagas para pacientes de outros estados.
A Secretaria afirmou que busca atendimento em outras unidades de saúde, incluindo hospitais da Rede Sarah. Assim que uma vaga for confirmada, a família será comunicada, e o Estado providenciará as passagens e a ajuda de custo.
Enquanto aguarda uma alternativa, a família busca uma solução para garantir que Pedro Arthur tenha acesso ao acompanhamento especializado necessário para a continuidade da investigação e do tratamento.
Veja a nota completa na íntegra
A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) esclarece que o paciente P.A.B.C, de 19 anos, já é atendido pelo Programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), que assegura passagens e ajuda de custo para alagoanos que necessitam receber atendimento médico em outros estados. Ressalta que, quanto à solicitação atual para que ele volte a ser atendido pelo médico Charles Marques Lourenço, houve a negativa da unidade hospitalar onde o profissional atua, uma vez que não estão sendo abertas novas vagas para pacientes de outros estados.
Diante desta situação, os técnicos do TFD estão acionando outras unidades hospitalares, a exemplo dos Hospitais da Rede Sarah, que contam com profissionais na área de reabilitação, visando conseguir uma vaga para atender o paciente. Tão logo haja uma resposta positiva à demanda, a família será comunicada - como já foi informado à mãe do paciente, por mensagem de aplicativo - e serão providenciadas as passagens e a ajuda de custo por parte do Estado, com o objetivo de assegurar a continuidade do tratamento.
