SÍNDROME DE HIPER-IGD
Criança com doença genética rara enfrenta nova batalha na Justiça para manter tratamento
Enzo Gabriel, 8 anos, morador de São José da Laje, depende de medicamento de alto custo para controlar crises
Jobison Barros
17/07/2026 às 11:35 • Atualizada em 17/07/2026 às 11:49 - há XX semanas
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Aos 8 anos de idade, Enzo Gabriel Nascimento de Omena enfrenta uma nova batalha para garantir a continuidade do tratamento contra uma doença genética rara e sem cura. Morador de São José da Laje, no interior de Alagoas, o menino depende de um medicamento de alto custo considerado essencial para controlar as crises provocadas pela Deficiência de Mevalonato Quinase (DMK), também conhecida como Síndrome de Hiper-IgD.
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A luta da família, que começou na Justiça Federal em 2021, ganhou um novo capítulo após uma decisão de primeira instância suspender o fornecimento do medicamento biológico canaquinumabe (Ilaris), único tratamento indicado para o caso de Enzo. A defesa recorreu e busca restabelecer o acesso ao remédio com urgência.
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A doença causa crises inflamatórias intensas, febre alta recorrente e dores severas, que podem comprometer o desenvolvimento da criança e provocar complicações graves. Segundo os familiares, sem o tratamento adequado, Enzo corre risco de agravamento do quadro clínico.
O caso já havia obtido decisões favoráveis no Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5). Em 2022, a 2ª Turma do tribunal determinou que a União e o Estado de Alagoas fornecessem o medicamento. A decisão foi reafirmada novamente e por duas vezes em 2026, garantindo a continuidade do tratamento enquanto avaliações técnicas fossem realizadas.
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Mesmo com as decisões do TRF5, a 7ª Vara Federal de Alagoas determinou, no fim de junho, a suspensão do fornecimento do remédio. A decisão teve como base um parecer técnico que questionou a relação entre o custo e o benefício da terapia.
Para o pai de Enzo, o agente de saúde Edson Omena, a suspensão trouxe preocupação e insegurança para a família. Ele afirma que o filho voltou a apresentar crises frequentes após a interrupção do medicamento.
"Eu me sinto injustiçado. O Tribunal já garantiu esse direito três vezes e, mesmo assim, o remédio foi suspenso. Meu filho está tendo crises quase todos os dias, indo parar no hospital. Os médicos já disseram que, sem o medicamento, ele pode morrer", relatou.
O advogado da família, Natan Moreira, afirma que a decisão de primeira instância contraria entendimentos já firmados pelo TRF5 e não considera a realidade clínica da criança.
"Os pareceres utilizados para suspender o tratamento avaliam principalmente aspectos financeiros, sem levar em conta a resposta do próprio paciente ao medicamento e os estudos que apontam a eficácia da terapia para a doença."
A família já apresentou recurso e aguarda uma nova decisão da Justiça. Enquanto isso, Enzo segue enfrentando crises e a expectativa de que o tratamento seja retomado para evitar o agravamento do quadro de saúde.
