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ARTIGO
Quem cuida de quem cuida?
A sobrecarga silenciosa das mães atípicas e os direitos em construção
Existe um número que merece nossa atenção — e nossa reflexão: 92,4%.
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É a proporção de mães entre os pais e mães responsáveis pelo cuidado de pessoas autistas no Brasil. Em outras palavras: de cada dez pais ou mães cuidadores, mais de nove são mulheres. O dado vem do Mapa Autismo Brasil, primeiro perfil sociodemográfico nacional sobre pessoas autistas, realizado pelo Instituto Autismos com 23.632 participantes em todos os estados do país, divulgado em abril de 2026. Não é uma coincidência. Não é vocação. É o retrato de uma divisão que o país ainda não teve coragem de nomear como o que é: uma injustiça estrutural de gênero, sustentada por séculos de naturalização do cuidado como função feminina — e agravada, no caso das famílias de pessoas autistas, pela ausência quase total de políticas públicas de suporte.
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Os números que acompanham esse dado são igualmente reveladores. Cerca de 30,5% dos cuidadores declararam não possuir renda ou estar desempregados — reflexo direto das demandas de cuidado que, para muitos, inviabilizam a permanência no mercado de trabalho. Outros 34,3% afirmaram não contar com nenhum tipo de apoio de terceiros no cotidiano — dado que revela não apenas sobrecarga, mas isolamento. "A elevada proporção de cuidadores fora do mercado de trabalho sugere impacto direto das demandas de cuidado na trajetória profissional, ampliando vulnerabilidades econômicas e dependência de políticas de proteção social", avaliou o Instituto Autismos.
O Brasil tem, segundo o Censo Demográfico 2022 do IBGE — primeira vez que o Censo coletou dados sobre autismo —, 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista, o que corresponde a 1,2% da população. São 2,4 milhões de histórias. E por trás de cada uma delas, na maioria esmagadora dos casos, há uma mulher que reorganizou ou abdicou de aspectos importantes da própria vida, não raras vezes sem rede de apoio, sem reconhecimento, sem renda, sem que o Estado, o mercado, a sociedade ou mesmo a família tenham feito o mesmo por ela.
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O adoecimento que ninguém vê
Cuidar de um filho, filha, autista, de um filho, filha, com deficiência, é amor. Mas, sem romantismos, é também exaustão. E a ciência documenta com clareza o que as mães atípicas sabem pelo corpo: a dedicação permanente, sem suporte, sem rede de apoio e sem descanso, adoece.
Uma revisão sistemática global publicada em 2024 no Journal of Pediatric Nursing, conduzida por pesquisadores da Universidade Nacional de Singapura com análise de 40 estudos envolvendo 13.853 cuidadores, identificou taxa de prevalência de 45% de sintomas depressivos clinicamente relevantes entre cuidadores de crianças com autismo em todo o mundo - número que contrasta com os 5,7% de adultos que vivem com depressão na população geral, segundo a Organização Mundial da Saúde. A diferença é o retrato fisiológico de uma sobrecarga que o sistema insiste em tratar como escolha.
Pesquisadores do Waisman Center, da Universidade de Wisconsin-Madison (EUA), acompanharam durante oito dias consecutivos mães de adolescentes e adultos autistas — registrando seu cotidiano e medindo, em quatro desses dias, seus níveis de cortisol, o hormônio associado ao estresse. O estudo, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, identificou que essas mães apresentavam níveis desregulados de cortisol — em resposta fisiológica associada ao estresse crônico, semelhante à observada em soldados em combate e sobreviventes de trauma prolongado. O organismo, submetido a pressão constante e sem alívio, esgota sua própria resposta de estresse.
Há um fenômeno que atravessa essa realidade, nomeado pela pesquisadora e ativista norte-americana Annika Konrad como fadiga de acesso e que vem sendo crescentemente adotado na literatura brasileira sobre deficiência: o desgaste acumulado de quem precisa, todos os dias, percorrer labirintos burocráticos e estruturais para acessar o que deveria ser garantido. Laudos exigidos repetidamente em cada órgão. Terapias negadas. Escolas sem estrutura. Benefícios que dependem de percursos inalcançáveis para quem já não tem tempo nem energia sobrando. Essa fadiga não é falta de sorte. É o efeito previsível de um sistema que não foi desenhado para acolher quem cuida.
O cuidado como questão jurídica — e não apenas moral
Do ponto de vista do direito, o que essas mulheres vivem não é apenas injusto. É, em muitos casos, juridicamente inadmissível.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência — incorporada ao ordenamento brasileiro com status de emenda constitucional pelo Decreto 6.949/2009 — é precisa em seu artigo 28: os Estados reconhecem o direito das pessoas com deficiência e de suas famílias a um padrão adequado de vida e à proteção social. Quando a mãe cuidadora deixa o mercado de trabalho para assumir integralmente o cuidado do filho, o padrão de vida dela e de sua família é atingido de frente — a renda cai, a proteção previdenciária desaparece, a vulnerabilidade cresce. Esse empobrecimento não é fatalidade. É consequência direta da ausência de políticas que deveriam ser obrigação do Estado. O mesmo artigo determina que o Estado assegure às famílias em situação de pobreza assistência para gastos ocasionados pela deficiência. Quando essas políticas inexistem, o Brasil não está apenas sendo omisso. Está descumprindo obrigação que ele mesmo constitucionalizou.
O adoecimento sistemático dessas mães, quando decorrente da ausência comprovada de suporte estatal, poderia fundamentar pedidos de responsabilização do Estado em ações individuais — desde que demonstrado o nexo entre a omissão pública e o dano à saúde da cuidadora.
O que existe hoje — e o que ainda falta
No campo trabalhista, há avanços concretos. Para servidores públicos, o artigo 98 da Lei 8.112/1990, combinado com a tese vinculante do STF no Tema 1.097, garante redução de jornada sem prejuízo salarial para quem cuida de filho com deficiência — direito que alcança servidores estaduais e municipais mesmo sem lei local específica. Para empregados públicos regidos pela CLT — como os dos Correios e de universidades federais —, o Tribunal Superior do Trabalho fixou, em maio de 2025, tese vinculante no IRR 138: o empregado público com filho com TEA tem direito à redução de jornada, sem diminuição salarial e sem necessidade de compensação de horário.
Para trabalhadores da iniciativa privada, a Lei 14.457/2022 garante prioridade no teletrabalho e na flexibilização de jornada para pais e mães de filhos com deficiência — sem limite de idade. É um avanço real, mas com limites precisos: a lei não cria vagas remotas onde não existem, nem obriga o empregador a adaptar funções incompatíveis. A prioridade opera apenas onde o regime remoto já existe e a função é compatível com ele.
No campo dos benefícios previdenciários e do benefício assistencial do BPC, o vazio é mais doloroso. Não existe, hoje, qualquer benefício financeiro direto para a mãe cuidadora enquanto tal. O BPC — Benefício de Prestação Continuada — é da pessoa com deficiência. Quando o filho recebe, é ele o titular; a mãe pode administrá-lo como representante legal, mas não é a beneficiária. A mãe só acessa o BPC por direito próprio se ela mesma for pessoa com deficiência ou idosa com os requisitos preenchidos.
É esse cenário que o Congresso Nacional tenta, ainda que de forma fragmentada, começar a mudar.
O PL 1.225/2024 é o mais estrutural das propostas em tramitação: cria um Sistema Especial de Inclusão Previdenciária para que mães e pais atípicos sem renda possam contribuir ao INSS como segurados facultativos com alíquota reduzida de 5% — o mesmo modelo do facultativo de baixa renda —, sem exigência de comprovação de baixa renda. Com quinze anos de contribuição, o cuidador terá acesso à aposentadoria por idade no valor de um salário-mínimo. Não é remuneração pelo cuidado. É uma porta de entrada ao sistema previdenciário para quem, hoje, não tem nenhuma.
O PL 1.520/2025 propõe o Auxílio Mãe Atípica — um benefício financeiro direto de meio a um salário mínimo, conforme a gravidade da condição do filho e o grau de vulnerabilidade da família, pago independentemente de vínculo empregatício. Prevê ainda acompanhamento psicológico prioritário pelo SUS e espaços públicos de respiro familiar. O recebimento do auxílio não impede que o filho receba o BPC.
O PL 1.179/2024 cria o Programa "Cuidando de Quem Cuida" — com apoio multidimensional: psicológico, terapêutico, social e econômico, além de centros especializados de acolhimento. O texto define como beneficiários mães, pais e responsáveis legais atípicos — pessoas encarregadas da criação de filhos ou dependentes com deficiência, doença rara, dislexia, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) ou outro transtorno de aprendizagem — superando a ideia de que o cuidado é exclusivamente feminino e ampliando o alcance para além do autismo. O projeto também prevê acolhimento imediatamente após o diagnóstico, quando a família mais precisa e menos recebe suporte.
O PL 3.124/2023, aprovado pelo plenário da Câmara em março de 2025 e aguardando o Senado, garante atendimento prioritário no SUS para mães e pais atípicos — incluindo consultas, exames, medicamentos, internação e acompanhamento psicossocial. O texto também regulamenta o uso do cordão de identificação com o símbolo do quebra-cabeça para pessoas com TEA.
O PL 6.730/2025 propõe a Política Nacional de Proteção à Maternidade Atípica — o mais abrangente de todos: cria uma rede pública de atendimento psicossocial, terapêutico e financeiro diretamente à mãe ou cuidador, com atendimento individual mensal, rodas de terapia semanais, orientação jurídica e atividades simultâneas para as crianças durante os atendimentos. Define maternidade atípica como a vivência de mulheres ou famílias que assumem cuidados contínuos e intensos de pessoas com deficiência, TEA ou condições crônicas.
Cuidar de quem cuida é também cuidar de quem é cuidado
Há uma dimensão que o debate jurídico e político frequentemente subestima: quando a mãe adoece, o filho perde. Quando ela é forçada a deixar o mercado de trabalho, a família empobrece — e a criança, que depende de terapias, equipamentos e atendimentos especializados, pode ter seu desenvolvimento comprometido.
Proteger a mãe cuidadora não é só um imperativo de justiça de gênero. É também uma estratégia de proteção da própria pessoa com deficiência. Os direitos não competem entre si — eles se sustentam mutuamente.
Nesse combate diário, essas mulheres não deveriam estar sozinhas. A lei pode — e deve — ser uma aliada. Ainda que incompleta, ainda que lenta, ainda que insuficiente diante da dimensão do problema: a lei pode nomear o que a sociedade ainda reluta em enxergar. Que o cuidado tem valor. Que quem cuida merece proteção. E que um Estado que se fundamenta na dignidade humana não pode continuar olhando para o adoecimento sistemático de milhares de mulheres como se fosse destino — e não uma falha coletiva que nos cabe, a todos, corrigir.
Maria Helena Pinheiro Renck
Professora. Advogada. Presidente do Instituto dos Direitos das Pessoas com Deficiência – IDPCD.
*Os artigos assinados são de responsabilidade dos seus autores, não representando, necessariamente, a opinião da Organização Arnon de Mello.
