DÉFICIT PROGRESSIVO
Menino com doença rara precisa de tratamento no valor de R$ 18 milhões
Criança, de 9 anos, que é de Alexânia, no Entorno do DF, sofre com a Distrofia Muscular de Duchenne. Família faz vaquinha
O pequeno Alfredo Gonçalves Dias, de apenas 9 anos, que mora em Alexânia, no Entorno do Distrito Federal, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, degenerativa e progressiva, que afeta o sistema neuromuscular e, por isso, causa o déficit muscular progressivo. Até o ano passado, a doença só tinha tratamento paliativo.
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A condição causa atraso no desenvolvimento psicomotor, marcha anormal, fraqueza muscular, pseudo-hipertrofia das panturrilhas e o sinal de Gowers, caracterizado pela dificuldade de se levantar do chão.
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Contudo, a família do garoto se encheu de esperança ao descobrir que existe um remédio que impede a progressão da condição. Porém, o valor do tratamento é de R$ 18 milhões.
A vaquinha por ser acessada no seguinte link: https://www.vakinha.com.br/usuario/eliane-goncalves-lima.
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Vaquinha
Por meio das redes sociais, a família de Alfredo realiza uma campanha de arrecadação por meio de uma vaquinha, para realizar o tratamento do menino, que recebeu o diagnóstico da doença quanto tinha 7 anos.
À época, só existia o tratamento paliativo (corticoterapia). Em 2024, a Food and Drug Administration, órgão governamental dos Estados Unidos responsável pela regulação dos medicamentos, aprovou o remédio Elevydis, que pode impedir a progressão da síndrome.
O medicamento foi anunciado pela empresa norte-americana no valor de U$ 3,2 milhões de dólares, o que daria aproximadamente R$ 18.240.000,00 (dezoito milhões e duzentos e quarenta mil reais).
Até o momento, o remédio não foi registrado pela Agência Nacioanal de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas a União federal, juntamente com a indústria La Roche, negocia o registro e o valor do medicamento. Porém, o apelo de Alfredo na internet é: “Eu não posso mais esperar”.
Processo
De acordo com a família de Alfredo, foi aberto um processo contra a União, para que haja o fornecimento do medicamento. Além da parte judicial, os pais Eliane Lima e Adelson Gonçalves criaram um financiamento coletivo para levantar fundos.
“Estou fazendo uma vaquinha on-line, pois se chegarmos a um valor considerável poderemos tentar um acordo com a União e assim agilizar o fornecimento do medicamento e evitar a progressão da doença, assim como me ajudar no tratamento após o fornecimento do medicamento que só pode ser administrado em São Paulo”, diz uma das publicações do perfil.
