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Crianças cardiopatas de AL vivem o desafio diário de lutar pela sobrevivência
Doença atinge cerca de 30 mil crianças por ano no Brasil. Em Alagoas, quase 200 crianças já passaram por cirurgias nos últimos três anos.
Quando uma mulher descobre que está grávida, a ansiedade toma conta e, geralmente, um dos momentos mais aguardados é o do primeiro ultrassom, pois a futura mamãe poderá ouvir pela primeira vez um som, que, certamente, ficará eternizado em sua memória: o do coração do seu filho. As batidas agitadas e frenéticas comprovam que dentro dela existe um outro ser que dali a poucos meses chegará ao mundo para enfrentar os desafios. No entanto, para alguns bebês os obstáculos já começam assim que saem do útero, quando travam uma verdadeira batalha pela sobrevivência. Diante de diversos problemas que podem acometer as crianças, um em especial, a cardiopatia congênita, parece ser ainda mais complicado por estar relacionado com o coração, que é um órgão vital.
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De acordo com dados do Ministério da Saúde (MS), a cardiopatia congênita, uma alteração na estrutura ou na função do coração, é a terceira maior causa de morte de bebês antes de completar 30 dias e corresponde a cerca de 10% das causas dos óbitos infantis e a 20% a 40% das mortes decorrentes de malformações. Estima-se que, por ano, nasçam no Brasil cerca de 30 mil crianças cardiopatas. A doença pode ser diagnosticada durante o pré-natal ou no período neonatal. Em Alagoas, os números apontam que, nos últimos três anos, 186 crianças precisaram passar por cirurgias para tratar algum tipo de intercorrência relacionada à doença.
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Uma das crianças que integra esta estatística é a pequena Lorena Farias Torres, de apenas 9 meses, que foi diagnosticada nos primeiros dias de vida com problemas ligados ao miocárdio. "Com seis dias, Lorena apresentou um cansaço quando estava mamando. Os pais a levaram para o hospital, lá ao ser examinada foi observado, por meio de um raio X, que o coração estava aumentando. Ficou internada para investigar. Passaram-se 26 dias na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e não conseguiram fechar o diagnóstico. Ela foi transferida para Recife para fazer uma tomografia do coração, pois em Maceió este tipo de procedimento não é realizado em bebês. Ao chegar no hospital de lá, ela foi levada para UTI, foi feito o exame e veio a descoberta. Lorena tem uma cardiopatia congênita, miocárdio não compactado e miocardiopatia dilatada", explica a tia da menina, Vanessa Farias.
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A tia de Lorena conta ainda que a criança ficou sete dias internada no Recife e que, após esse período, a bebê foi liberada para casa com o diagnóstico fechado. Começava ali uma luta contra a doença. "Minha sobrinha passou a fazer uso de medicamentos diários. Ela tinha acompanhamentos mensais com uma cardiopediatra de Recife e de Maceió. Fez tratamento com fisioterapia para ajudar no desenvolvimento", conta.
Até o sétimo mês, as médicas que acompanhavam Lorena diziam que ela estava bem, segundo a tia da menina. No entanto, em uma consulta de rotina, a profissional pernambucana sugeriu que fosse realizado um cateterismo na criança. O fato deixou os pais apreensivos, pois seria um procedimento invasivo. "Depois de 15 dias desta orientação, a médica entrou em contato com com a mãe da Lorena e afirmou que a equipe achou que o procedimento era de risco e desistiram de fazer, falou ainda que o transplante seria a segunda opção, mas que não se preocupasse, pois isso seria um caso futuro", lembra Vanessa.
"No mês de outubro, os pais foram a Recife para mais uma consulta, lá a cardiologista pediu que Larissa marcasse uma consulta em São Paulo com uma médica referência na área de miocardiopatia. A consulta foi marcada para o dia 09 de novembro. Uma semana antes de viajar Lorena apresentou uns vômitos, estava tristinha, mole. Larissa entrou em contato com a médica de Recife dizendo o que estava acontecendo. A mesma disse que era por conta da medicação e pediu para que suspendesse. Larissa entrou em contato com a cardiologista de Maceió que também falou que era o remédio e mandou diminuir a dosagem. No dia da consulta, a médica examinou a Lorena e constatou que o caso dela era gravíssimo, pois estava com insuficiência cardíaca. De acordo com a médica paulista, os vômitos eram sintomas da insuficiência".
Depois deste momento, a tia da menina conta que os dias que vieram foram terríveis. "Lorena estava quase morta. Foi intubada e levada para a UTI. A médica falou que realmente só o transplante para resolver. No dia 12 de novembro minha sobrinha apresentou uma infecção, ficando impossibilitada de ir para fila de transplante. No dia 19 a infecção diminuiu e ela entrou na fila de transplante. Três dias depois, a médica disse que os batimentos estavam muito fraquinhos e sugeriu fazer um implante de um coração artificial, até aparecer um doador compatível. No sábado, 26, aconteceu uma intercorrência e ela teve três paradas cardíacas. Logo os médicos decidiram colocar o aparelho ECMO, para ajuda na ventilação, fazendo com que o coração da Lorena descanse e assim estabilize para colocar o coração artificial. Hoje apenas o transplante permite que Lorena sobreviva. Esse coração artificial é um método novo no Brasil, é um paliativo que pode ficar no máximo por um ano", informa Vanessa.
Os parentes da pequena estão empenhados em encontrar um doador e para isso estão realizando uma campanha. "Nós não visamos dinheiro. Nosso objetivo é que as pessoas entendam a importância da doação de órgãos, É uma oportunidade que se tem de salvar uma vida. Nós estamos confiantes que as pessoas serão tocadas para doarem. E sabemos que Deus está preparando um lindo coração para Lorena. Ela é muito forte. Lorena é coração valente. Lorena é guerreira", afirma a tia. A pequena Lorena está internada no Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (Incor).
ARTHUR ESPEROU CORAÇÃO NOVO POR DOIS ANOS
Era manhã do dia 27 de abril de 2017 quando a mamãe Angélica Melo dos Santos, de 28 anos, recebeu a tão esperada notícia que salvaria a vida do pequeno Arthur Armed Souza Melo, de 9 anos: surgira um doador de coração compatível com o dele. A partir deste dia, ele seria considerado a primeira criança transplantada do Hospital Real Português, em Recife. "Foi uma alegria só, um desespero tremendo e uma correria imediata para o hospital", conta Angélica afirmando ter sentido um misto de sensações.
E não é para menos. Arthur Armed foi diagnosticado com miocardiopatia - doença caracterizada pelo bombeamento inadequado do sangue para o corpo e uma das principais causas de insuficiência cardíaca - quando tinha apenas 7 aninhos. As suspeitas vieram aos 3 anos quando o menino teve uma crise de falta de ar e ficou com o rosto inchado.
A notícia de que seu filho tinha cardiopatia congênita lhe caiu como uma 'bomba', porque junto à novidade, o médico explicou que o problema de Arthur era incurável e que a única saída seria um transplante de coração.
"O médico me disse que como ele é uma criança, o caso era difícil, mas que havia esperança. Ele sempre me deu apoio, dizendo que não era impossível. Tive que ser forte para cuidar de Arthur e esperar com fé a solução para a saúde do meu filho", diz a mãe.
Após o diagnóstico e a espera de um coração, Arthur Armed foi ficando cada vez mais debilitado. Já não andava e precisava ser carregado nos braços. As brincadeiras com os amigos também eram restritas, assim como a alimentação. Angélica afirma que suas brincadeiras se resumiam em assistir televisão. O bom disso tudo, conta a mãe, é que os amigos nunca o abandonaram.
"Os amiguinhos dele sempre adaptavam as brincadeiras. Chegavam a ir na minha casa e passar o dia assistindo televisão para que ele não ficasse de fora", conta. Ela acrescenta: "Nunca demonstrei tristeza para ele porque precisava mostrar que éramos fortes. E, por incrível que pareça, ele era quem me dava força. Ele dizia que tudo iria ficar bem, que não iria morrer, que eu não ficasse nervosa porque ele ficaria sempre comigo".
A espera na fila de transplante durou dois anos. Ele morou no Hospital Real Português, em Recife, onde ficou internado, sobrevivendo a base de remédios e se submetendo a diversos exames, como os de Tomografia, Ressonância e Ecocardiograma.
O transplante durou três horas. A mamãe Angélica não pode acompanhar o procedimento, mas aguardou o término da cirurgia com muita ansiedade. "Fiquei apreensiva, mas ao mesmo tempo me senti segura porque os médicos já tinham me explicado como funciona", conta Angélica, que antes da cirurgia passou por um acompanhamento psicológico.
O menino Arthur, por sua vez, ficou 17 dias da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital depois do transplante. O acompanhamento é contínuo e seguirá para o resto da sua vida. Atualmente, ele frequenta, mensalmente, a Casa do Coraçãozinho, instituição pertencente ao Hospital do Coração, em Maceió, que atende crianças cardiopatas de Alagoas gratuitamente.
Perguntada se ela conhece a família do doador, Angélica responde: "A gente não conhece o parentesco de quem doou o coração. Eles [hospitais] não deixam saber. Mas se eu os [parentes] encontrasse, o que eu poderia fazer é agradecer a família do doador por trazer a minha vida e a do meu filho de volta".
CASA DO CORAÇÃOZINHO
A Casa do Coraçãozinho foi inaugurada em dezembro de 2016 com a proposta de atender crianças cardiopatas de todo o estado de Alagoas, que precisam de acompanhamento, mas já não necessitam ficar internadas em hospitais. Antes disso, o projeto já existia dentro do Hospital do Coração. A instituição fica na Rua Ariosvaldo Pereira, no bairro Gruta de Lourdes, em Maceió.
Gratuitamente, a casa atende, em média, 30 crianças por dia. Em dois anos - 2015 a outubro de 2017 - já foram realizadas 2.691 consultas, 3.344 ecocardiogramas e 186 cirurgias, segundo dados do Hospital do Coração. Para ser atendido, o paciente não precisa ir para fila de espera. Os familiares precisam apenas ligar e marcar a consulta ou são encaminhadas por médicos de unidades de saúde locais, como nos casos de crianças do interior.
Dentre as crianças atendidas pela instituição está João Pedro Correia da Silva, de 3 anos. Filho de Cláudia Mayara Santos, moradora de Craíbas, no Agreste de Alagoas. Ele tem cardiopatia congênita. Seu problema se dá pelo alto volume de sangue no pulmão, devido a uma veia que liga o órgão ao coração, a qual não deveria existir.
No momento da entrevista com Cláudia, eles aguardavam o resultado de exames de sangue que permitiriam ou não o procedimento cirúrgico de retirada da veia, que ocorreu no dia seguinte.
"Estou controlada. Já tomo remédio para ansiedade, e isso está me ajudando a me manter no controle. Estou segura que vai dar tudo certo", expõe Cláudia em relação à cirurgia do filho.
A cirurgia durou quatro horas e, em dois dias, o pequeno Pedro já estava fora da UTI. "Durou menos do que a gente esperava. A cirurgia foi rápida e um sucesso. Ele está respondendo bem a todos os procedimentos", conta Cláudia.
Segundo a assistente social da Casa do Coraçãozinho, Cristina Cordial, o diagnóstico de cardiopatia congênita em crianças tendem a mudar consideravelmente o estilo de vida dos familiares.
"O coração é um órgão vital, então receber um diagnóstico de cardiopatia congênita para muitos pais gera sentimentos de angústia, medo, frustração, fazendo com que essas famílias alterem seus planos e padrões de vida", explica a assistente.
Segundo ela, uma das maiores dificuldades relatadas pelas mães é a mobilidade, pois muitas moram no interior. "Para tentar resolver esse problema, o Serviço Social entra em contato com a prefeitura de origem da família por telefone ou manda ofício, relatando a situação e a necessidade do transporte", diz.
A criança com cardiopatia grave tem direito a alguns benefícios para manter as despesas com o tratamento, como a gratuidade no transporte público e o benefício de prestação continuada. No entanto, as crianças com cardiopatias corrigidas, em alguns casos, não têm direito a esses benefícios. "O acesso a informação faz muita diferença. Cabe ao assistente social orientar, encaminhar e acompanhar o caso", finaliza a assistente.
FATORES DE RISCO
A cardiologista pediátrica, Talita Quirino explica que existem alguns fatores de risco que podem contribuir para o desenvolvimento de cardiopatias congênitas em crianças. "Além de história de cardiopatia congênita na família, existem questões como mãe diabética, lúpus materno, alterações em cariótipo, infecções maternas - como rubéola -, uso de drogas teratogênicas, entre outros. No entanto, grande parte das cardiopatias fetais ocorrem na ausência de fatores de risco. Ou seja, mesmo quando não há uma causa evidente. Diante disso a cardiopatia deve ser investigada em todas as gestantes mesmo as que não possuem nenhum tipo de fator", explica.
A médica afirma que a melhor maneira de identificar o problema é através do ecocardiograma fetal e após o nascimento uma boa triagem deve ser feita por meio do teste do coraçãozinho, que é um exame simples e rápido e que deve ser realizado em todo recém-nascido antes da alta hospitalar.
Talita disse assim que algumas cardiopatias poderão ser conduzidas apenas com tratamento medicamentoso, enquanto outras precisarão de correção cirúrgica, que poderá ser realizada nos primeiros dias de vida ou mesmo mais tardiamente a curto, médio ou longo prazo a depender das necessidades de cada criança.
"Os filhos são as maiores riquezas dos seus pais, compartilhar a angústia, as incertezas, o medo que a doença de um filho traz é um desafio que nem os muitos anos de profissão vão nos ensinar a maneira certa de lidar. Será sempre doloroso. Por outro lado, a cura ou melhora de uma criança recompensa e justifica tudo", observa a profissional.
Ao longo da carreira, Talita já acumulou muitas histórias, mas uma, em especial, ela guarda com alegria e compartilha para que todas as mães e pais que sofrem com esse tipo de problema na família possam ter esperança. "Era uma paciente de 5 anos de idade com alterações do ritmo cardíaco e dilatação importante do coração. O mesmo estava tão fraco que não conseguia bater sem ajuda de medicações venosas e devido a isso a colocamos na lista de transplante cardíaco. Algumas vezes voltei pra casa achando que ela não chegaria ao dia seguinte. Mas ela sempre chegava. E com o tratamento que recebeu seu coração retomou ao tamanho e funções normais como achamos que não voltaria mais. Aprendi que nunca podemos desistir de um paciente. Muito menos de uma criança", incentiva a médica.
INVESTIMENTOS
Em julho deste ano, o Ministério da Saúde editou uma portaria com o objetivo de ampliar o atendimento das crianças com cardiopatia congênita no Sistema Único de Saúde (SUS). Com isso, devem ser melhoradores os serviços e ações que possibilitem o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação das crianças com a doença.
Inicialmente, o governo federal pretende aumentar em 30% o número de cirurgias realizadas na rede pública de saúde e para isso investiu mais de R$ 90 milhões. O valor representa pouco mais de 75% do orçamento anual destinado aos procedimentos cardíacos pediátrico, cujo custo girava em torno de R$ 52 milhões.
Dessa maneira mais 49 procedimentos da tabela SUS relacionados a esse tipo de tratamento serão possíveis. A meta do Ministério é realizar 3.400 procedimentos hospitalares a mais por anos, saltando dos 9,2 mil para 12,6 mil até o final de 2017. Com o crescimento de 30% do atendimento, o SUS será capaz de tratar todas as crianças cardiopatas congênitas que precisam de algum tipo de tratamento ainda no primeiro ano de vida.
