Ação na Praia de Ponta Verde conscientiza população sobre doença genética rara
Pacientes e especialistas da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) se reuniram na manhã deste sábado (17)
O Dia Mundial da PAF (polineuropatia Amiloidótica Familiar), doença genética rara, foi marcado por uma ação da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) na praia da Ponta Verde, na manhã desta sábado (17). Com atividades aquáticas como stand up paddle,"remada", caiaque, canoa havaiana e vela nas modalidades Laser e Windsurfe, a ação tem o objetivo de divulgar a conscientização sobre doença e seus tratamentos, além de mostrar que os pacientes podem praticar as atividades físicas citadas. Os principais sintomas da doença começam nos pés e, sem diagnóstico e tratamento corretos, pode levar o paciente à morte em até dez anos.
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De acordo com o presidente da associação, Fábio Figueiredo, é muito importante que a sociedade se conscientize e conheça a doença, que é rara no Brasil. "É importante tirar o foco da doença, que é muito pesada para o psicológico da pessoa. Colocamos o esporte como ferramenta para auxiliar na reabilitação tanto da doença, bem como para tirar o foco dela que é muito pesada e complicada para o psicológico do paciente. É preciso ter uma qualidade de vida melhor", expôs ele.
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O paciente Guilherme Jucá, de 38 anos, que pratica o Wind e Kitesurf, reforça que o esporte é muito importante para o paciente que tem PAF. " Dentro do que a doença me permite eu consigo velejar, apesar das sequelas e limitações. É uma doença muito agressiva que evolui muito. Queremos mostrar por meio de um paciente que ele pode ter uma qualidade de vida, podendo socializar normalmente", explicou.
