MACEIÓ
Grupo faz ato na orla de Maceió por distribuição de remédio para doenças raras
STF prevê retomar julgamento de processos sobre remédios de alto custo
Mais uma vez, associações, familiares e amigos dos portadores de doenças genéticas e raras se reuniram, em Maceió, para uma mobilização contra a votação do Supremo Tribunal de Justiça (STF) que pode suspender o fornecimento público de medicação para estes pacientes. O ato aconteceu no fim da tarde deste domingo (16), em trecho da Avenida Silvio Viana (Rua Fechada), na orla de Ponta Verde.
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O grupo exibia faixas e cartazes com mensagens em que pedia a atenção da sociedade para que se manifeste contrária a este possível impedimento e as consequências dele aos portadores de síndromes. Eles tinham a intenção de conscientizar e sensibilizar as pessoas, além dos gestores, sobre a importância do julgamento desta matéria no STF.
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A mobilização é nacional. Em Maceió, o grupo também distribuiu panfletos explicando o processo no Supremo. Está em questão se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e ainda determinar se é obrigação do Estado financiar remédios que não tenham autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Entre as entidades que participaram do ato deste domingo estavam a Associação Alagoana dos Familiares e Amigos dos Pacientes de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (AAMPS) e Associação dos Familiares e Amigos dos Pacientes de Angioderma Hereditário.
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Maria Eduarda, de 21 anos, tem a Síndrome Mucupolissacarose. O pai dela, José Sampaio, disse que o tratamento custa, em média, R$ 25 mil por semana. A paciente foi uma das cobaias de um estudo nos Estados Unidos para o tratamento da doença. Na América do Sul, os testes foram concentrados em Porto Alegre. A síndrome, segundo ele, atinge 1 a cada 1 milhão de pessoas
"A medicação foi aprovada nos Estados Unidos e, com isso, o laboratório decidiu doar a medicação por cinco anos. Após esse período, o governo deverá fornecer. Ela só está viva por causa da medicação. É questão de qualidade de vida", apela José Sampaio.
A juíza Silvana Cansanção foi diagnosticada há cerca de 1 ano com Síndrome de Takayasu, que entope todas as artérias do corpo. A doença ainda não é reconhecida no Brasil, o diagnóstico é muito raro e a magistrada faz o tratamento em São Paulo uma vez por mês à base de medicamentos. "É uma doença autoimune que pode desenvolver uma série de complicações, como artrite, artrose e esclerose múltipla. É preciso pensar nas pessoas que não têm plano e corre sério risco de morte", relata.
