Canabidiol: pais enfrentam batalhas para tratar filhos com medicamento

À reportagem pais se referem ao canabidiol não como cura, mas uma alternativa de qualidade de vida a quem não responde a outros medicamentos

“Minha filha chegava a ter mais de 170 crises epiléticas por dia, que só cessaram após o uso do canabidiol. Depois da interrupção do tratamento, por exigência de uma médica, minha menina morreu durante uma crise epilética grave, que durou menos de 2 minutos”. O relato é de Tassiane Costa, 36 anos, uma das centenas de mães e pais que travam verdadeira batalha no Brasil para oferecerem aos filhos qualidade de vida que, segundo eles, só conseguiram por meio do canabidiol (CDB).

De acordo com a mulher, a filha, Thamires Gabrielle, foi diagnosticada com síndrome de West, doença caracterizada por epilepsias de difícil controle, aos 8 meses de idade. Desde então, a criança havia sido submetida a tratamentos que não surtiram efeitos. Após a utilização do remédio extraído da cannabis, de acordo com ela, a menina passou a apresentar “melhora significativa”.

“Com o diagnóstico da síndrome, minha filha precisou utilizar diferentes remédios, mas as crises continuavam. Desesperada, a inscrevi em um projeto da ONG Paraíba, que, à época, fazia um estudo com o canabidiol. Com 15 dias de tratamento, a epilepsia acabou. No eletro, o quadro de West desapareceu. Era inacreditável! Foi o melhor período da vida dela, até que a médica que a acompanhava a retirou do estudo, e todo o progresso sumiu”, contou a mãe.

Segundo Tassiane, tempos após a interrupção do CDB, Thamires voltou a sofrer epilepsias, até que não resistiu mais a doença. “Minha filha faleceu em agosto de 2017, às 8h da manhã. Acredito que se tivéssemos prosseguido com o uso do remédio, talvez ela estivesse aqui comigo. Por isso, mesmo que eu a tenha perdido, continuo na luta pelo tratamento. Acredito que o canabidiol é o futuro e, quem sabe, a cura de muitas doenças”, completou.

O CBD é um dos inúmeros componentes extraídos da cannabis – conhecida popularmente como a planta da maconha. Nos últimos anos, diversos estudos científicos apontaram que substâncias extraídas da erva, como o próprio canabidiol e quantidade variada do tetra-hidrocanabidiol (THC), psicoativo, podem ser usados para fins medicinais, em terapias para pacientes com epilepsia, câncer e outras enfermidades graves.

Apesar disso, no Brasil, o remédio costuma ser prescrito apenas para pacientes que já tentaram de tudo, de modo a amenizar sintomas de quem se encontra em estado de muito sofrimento. Por isso, antes da atual polêmica, o Conselho Federal de Medicina (CFM) autorizava o uso medicinal somente para tratar epilepsias, mas não proibia a prescrição da terapia para outras condições, como dores crônicas, ansiedade, depressão e insônia.

Clandestinidade

Em 2019, a Anvisa regulamentou a pesquisa, produção e venda de remédios no país por parte da indústria farmacêutica, mas as plantas ainda precisam ser trazidas do exterior. O principal medicamento com permissão para venda em farmácias — e que tem CBD isolado — pode custar mais de R$ 1 mil.

O alto custo e a dificuldade de acesso ao óleo e outros medicamentos feitos com cannabis, tornam a medicação inviável para famílias pobres. Enquanto alguns lutam na Justiça para obter permissão para cultivo ou exigir que o governo custeie o composto, outros desistem da espera e optam pelo tráfico de drogas, como fez Maria*.

Ao Metrópoles a mulher, que pediu para não ter a identidade revelada, contou que o filho, que tem paralisia cerebral, sofria com fortes convulsões. Apesar de ter prescrição médica para utilizar o canabidiol, a brasiliense afirmou que o plano de saúde, pago pela empresa onde ela trabalha, negou o fornecimento do produto.

Sem condições de comprar o CDB, e cansada de ver a criança “tendo crises a cada 15 minutos”, Maria passou a comprar o óleo com uma família que cultiva cannabis ilegalmente em casa. “Eu pedi ajuda de algumas mães cujos filhos têm problemas semelhantes aos do meu e elas me indicaram um casal que poderia me fornecer o óleo a R$ 100. Que escolha eu tinha? As crises do meu filho eram tão fortes que a cama tremia junto com ele”, disse a mulher.

Segundo ela, desde que a criança passou a tomar o canabidiol, ele “renasceu”. “Mês que vem faz 1 ano que meu filho faz uso do medicamento. Nesse período, ele sofreu apenas 10 convulsões. Tem noção do que o número significa? Para quem sofria cerca de 100 convulsões por dia, isso é um milagre”, completou.

Maria diz saber que compra o produto de traficantes, mas, segundo ela, até que a Justiça obrigue o plano a fornecer o canabidiol, não pode deixar o filho “sofrendo”. “O CDB salvou a vida do meu menino. Se eu tivesse largado tudo para esperar a sentença judicial, que até hoje não saiu, meu filho não estaria aqui comigo”, finalizou.

“O canabidiol mudou a vida do meu filho”

Com apenas 1 ano, Dom trava uma verdadeira batalha pela vida. A história do pequeno guerreiro, inclusive, começa no parto, quando um prolapso do cordão umbilical o deixou meia hora sem oxigenação. Por isso, ele precisou ser reanimado.

Nesse meio tempo, segundo Ludmila Gonçalves, mãe do bebê, vários órgãos, como rins, pulmão e coração de Dom sofreram dano. Como consequência, o pequeno foi diagnosticado com síndrome de West, que exige cuidado médico completo e tratamento a base de um canabidiol especial, o Full Espectro, que custa, em média, R$ 750 – 30 ml

“Depois da situação no parto, o Dom começou a sofrer epilepsias frequentemente. Por isso, o médico iniciou o tratamento a base de anticonvulsivos. No entanto, os medicamentos não surtiam efeito e as crises continuavam. Quando ele estava perto de completar um ano, passamos a utilizar o canabidiol, momento em que vimos a vida do meu filho mudar”, disse Ludmila.

Sem condição de arcar com os custos e devido a gravidade do quadro do bebê, os pais precisaram recorrer a um plano de saúde, que, assim como no caso de Maria, têm dificultado o acesso de Dom ao tratamento. Empenhados a conquistar o direito, a família também recorreu à Justiça.

Enquanto uma determinação judicial não seja decretada, para impedir que a criança sofra, familiares do pequeno procuram organizar vaquinhas e contar com doações para comprar o medicamento.

“Com o canabidiol o Dom ganhou qualidade de vida. Logo no início percebemos que as crises que ele tinha, principalmente quando ficava nervoso, pararam de acontecer. Como ele é só um bebê, isso é uma grande vitória”, desabafou a mãe da criança.

“Nenhuma outra medicação fez efeito”

À reportagem a oficial de justiça Valéria Menezes, 50, contou que o filho Marcel Menezes de Sousa, 22, cego por glaucoma congênito bilateral e autista severo, era muito agressivo a ponto de agredir outras pessoas. Após conseguir a prescrição médica, e passar a utilizar o canabidiol, no entanto, “a vida do menino mudou”, segundo a mãe.

“O óleo medicinal de cannabis para o nosso filho trouxe qualidade de vida. Ele fez uso de inúmeros remédio, mas nenhuma outra medicação surtiu efeito, apenas o canabidiol”, afirmou Valéria.

Segundo ela, a existência do CDB é uma “benção de Deus”. “Ver seu filho se machucando, sofrendo convulsão, sentindo dor e não poder fazer nada é terrível! Então, de repente, descobrir a existência de um óleo capaz de impedir os casos é fantástico. É bênção de Deus. Por isso, acredito que mais pessoas precisam ter acesso ao canabidiol, pois ele pode mudar vidas”, declarou a mulher.

Testemunha do progresso conquistado pelo filho após o uso do composto, Valéria defende a acessibilidade do canabidiol. “O óleo de cannabis trata inúmeras patologias. Ele age contra dor e contra a depressão, por exemplo, e permite que as pessoas não precisem mais utilizar medicamentos fortes”, disse.

“Contudo, o CDB não é acessível. Além do preconceito, é importante que isso seja revisto para que pessoas que não tenham condição possam ter acesso ao produto. Realmente acredito muito nos benefícios da planta, nos benefícios do óleo e de tudo que ele pode melhorar na vida de tantas pessoas. Espero que o Brasil avance em pesquisas na área e não regrida como fez nesses últimos dias”, completou.

Resolução polêmica

Após repercussão negativa da resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) que autorizou e restringiu o uso do canabidiol no Brasil apenas para o tratamento de epilepsias de crianças e adolescentes resistentes à medicamentos tradicionais – na Síndrome de Dravet e Lennox-Gastaut e no Complexo de Esclerose Tuberosa, a instituição voltou atrás e sustou a determinação.

Com isso, a partir da data de publicação, 24 de outubro, foram suspensos os efeitos da norma, ficando sob responsabilidade do médico a decisão pela indicação do uso do canabidiol nas apresentações autorizadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Agora, o CFM abriu consulta pública para a população contribuir sobre o tema. As sugestões podem ser enviadas até 23 de dezembro, na plataforma do Conselho.